対象疾患
骨格筋チャネル病、遺伝性血管性浮腫に加え、2020年6月から表皮水疱症を対象とします。
RUDY JAPANの対象疾患は、今後もさらに増える予定です。
表皮水疱症
指定難病36
疾患についての情報はリンク先の難病情報センターをご覧ください。
研究内容の詳細はこちらです。
＊クリックするとPDFがダウンロードされます。
遺伝性血管性浮腫（HAE）
指定難病65 原発性免疫不全症候群のうち、下記の疾患
- 遺伝性血管性浮腫 (C1インヒビター欠損症）
非ジストロフィー性ミオトニー症候群
指定難病114
- 先天性ミオトニー
- ナトリウムチャネルミオトニー（カリウム惹起性ミオトニー）
- 先天性パラミオトニー
疾患についての情報はリンク先の難病情報センターをご覧ください。
遺伝性周期性四肢麻痺
指定難病115
- 高カリウム性周期性四肢麻痺
- 低カリウム性周期性四肢麻痺
- アンデルセン（タウィル）症候群
疾患についての情報はリンク先の難病情報センターをご覧ください。
RUDY JAPANの登録と使い方
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使い方もシンプルです。詳しくはこちらをご覧ください。
RUDY JAPANの登録方法 RUDY JAPANの使い方
RUDY JAPANとRUDY JAPAN info
RUDY JAPAN登録サイトは、研究参加に同意した患者さんにウェブ上でQOLなどについてのアンケートに答えていただき、医学研究を進めるためのサイトです。対象疾患が決まっており、研究参加には登録が必要です。
患者さんのデータを取扱うため、よりセキュリティの強い状態でウェブサイトを管理しています。
参加を希望する方はこちらをクリックし、登録サイトをご覧ください。
RUDY JAPAN info (本サイト) は、RUDY JAPANに関するニュース発信や、登録の操作方法に関する情報提供を行うためのお知らせサイトです。RUDY JAPANにご関心のある方はどなたでもご覧いただけます。
質問票の調査期間について
非ジストロフィー性ミオトニー症候群
半年に一度のご回答をお願いしています。
遺伝性周期性四肢麻痺
半年に一度のご回答をお願いしています。
遺伝性血管性浮腫（HAE）
（A）「発作の記録」：発作の度のご回答を受け付けています。
（B）「腫れを繰り返す患者の生活の質についての質問票」（AE-QOL）：半年毎のご回答をお願いしています。
表皮水疱症（EB）
季節ごと計4回のご回答をお願いしており、どの季節からはじめても、一人の患者さんについて四季を通じて調べていきます。
詳しい調査日程については「現在実施している研究について」をご覧ください。