患者さんと一緒に進める研究を実現するシステム
RUDY JAPAN

患者数の少ない難病の解明に

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治療法を解明するには、患者さんが何人いて、どんな状態でいるのかを把握することから始まります。
RUDY JAPANはアンケートなどを通じて、患者さんの今の状況を研究者に伝え、病気の解明・治療法開発につなげます。

ネットだからいつでも・どこでも

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RUDY JAPANに登録した患者さんは、研究者が知りたいことに、いつでもどこでも答えられます。
研究の参加に同意するかしないかも、いつでも変更できる「ダイナミック・コンセント」を実現しています。

オックスフォード大学のシステム

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RUDYとは「ネットを使った患者参加型臨床研究」のシステムです。
英国オックスフォード大学が開発し、大阪大学が日本版RUDY JAPANを運営しています。
参加者ひとりひとりに個人ページが用意され、答えやすいシステムです。

対象疾患

現在は、骨格筋チャネル病を主な対象としていますが、今後さらに増える予定です。

非ジストロフィー性ミオトニー症候群(指定難病114)

  • 先天性ミオトニー
  • ナトリウムチャネルミオトニー(カリウム惹起性ミオトニー)
  • 先天性パラミオトニー

遺伝性周期性四肢麻痺(指定難病115)

  • 高カリウム性周期性四肢麻痺
  • 低カリウム性周期性四肢麻痺
  • アンデルセン(タウィル)症候群
厚生労働科学研究費 希少難治性筋疾患に関する調査研究班

RUDY JAPANの登録と使い方

RUDY JAPANをお使いになるには簡単な登録が必要です。
使い方もシンプルです。詳しくはこちらをご覧ください。

RUDY JAPANの登録方法 RUDY JAPANの使い方

RUDY JAPANとRUDY JAPAN info

RUDY JAPANは登録した患者さんが使うためのサイトで、ご使用にはログインIDとパスワードが必要です。
今ご覧になっているサイト「RUDY JAPAN info」は、RUDY JAPANに関する新しいニュースや使い方、登録するまでのサポートを行うためのサイトです。
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RUDY JAPAN

RUDY JAPANの同意書を申し込めます

登録を完了するには同意書をメールあるいは郵送で送っていただく必要があります。
同意書はRUDY JAPANのサイトからダウンロードできますが、プリントアウトが難しい場合は、こちらの申込フォームに入力いただくと、折り返し同意書の用紙を郵送でお送りいたします。

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