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患者さんと一緒に進める研究を実現するシステム
RUDY JAPAN

患者数の少ない難病の解明に

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治療法を解明するには、患者さんが何人いて、どんな状態でいるのかを把握することから始まります。
RUDY JAPANはアンケートなどを通じて、患者さんの今の状況を研究者に伝え、病気の解明・治療法開発につなげます。

ネットだからいつでも・どこでも

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RUDY JAPANに登録した患者さんは、研究者が知りたいことに、いつでもどこでも答えられます。
研究の参加に同意するかしないかも、いつでも変更できる「ダイナミック・コンセント」を実現しています。

オックスフォード大学のシステム

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RUDYとは「ネットを使った患者参加型臨床研究」のシステムです。
英国オックスフォード大学が開発し、大阪大学が日本版RUDY JAPANを運営しています。
参加者ひとりひとりに個人ページが用意され、答えやすいシステムです。

対象疾患

骨格筋チャネル病に加え、2018年11月から遺伝性血管性浮腫(HAE)を対象とします。
RUDY JAPANの対象疾患は、今後もさらに増える予定です。

遺伝性血管性浮腫(HAE)

指定難病65 原発性免疫不全症候群のうち、下記の疾患

  • 遺伝性血管性浮腫 (C1インヒビター欠損症)

非ジストロフィー性ミオトニー症候群

指定難病114

  • 先天性ミオトニー
  • ナトリウムチャネルミオトニー(カリウム惹起性ミオトニー)
  • 先天性パラミオトニー

疾患についての情報はリンク先の難病情報センターをご覧ください。

遺伝性周期性四肢麻痺

指定難病115

  • 高カリウム性周期性四肢麻痺
  • 低カリウム性周期性四肢麻痺
  • アンデルセン(タウィル)症候群

疾患についての情報はリンク先の難病情報センターをご覧ください。

RUDY JAPANの登録と使い方

RUDY JAPANをお使いになるには簡単な登録が必要です。
使い方もシンプルです。詳しくはこちらをご覧ください。

RUDY JAPANの登録方法 RUDY JAPANの使い方

RUDY JAPANとRUDY JAPAN info

RUDY JAPANは登録した患者さんが使うためのサイトで、ご使用にはログインIDとパスワードが必要です。
今ご覧になっているサイト「RUDY JAPAN info」は、RUDY JAPANに関する新しいニュースや使い方、登録するまでのサポートを行うためのサイトです。
RUDY JAPANの登録を希望する方はこちらをクリックしてください。

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RUDY JAPANの同意書を申し込めます

登録を完了するには同意書をメールあるいは郵送で送っていただく必要があります。
同意書はRUDY JAPANのサイトからダウンロードできますが、プリントアウトが難しい場合は、こちらの申込フォームに入力いただくと、折り返し同意書の用紙を郵送でお送りいたします。

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