論文発表

The practice of active patient involvement in rare disease research using ICT: experiences and lessons from the RUDY JAPAN project.
邦訳「情報通信技術を用いた希少疾患研究への積極的な患者関与の実践:RUDY JAPANプロジェクトの経験と教訓­」­

Hamakawa, N., Kogetsu, A., Isono, M. et al. The practice of active patient involvement in rare disease research using ICT: experiences and lessons from the RUDY JAPAN project. Res Involv Engagem 7, 9 (2021).

URL: https://doi.org/10.1186/s40900-021-00253-6

▷ 論文公開時の第一報

▷ 日本語でのサマリー(簡潔な内容紹介)は以下でお読みいただけます

学会発表

第33回 日本生命倫理学会年次大会

日時:2021年11月27日(土)~28日(日)
会場:ライブ配信
日本生命倫理学会(https://ja-bioethics.jp/conference/top33/

公募ワークショップ<これからの患者市民参画を考えるー2つの着眼点「ベネフィット」「患者市民の位置付けと役割」を拠り所にして>にて2演題を報告

第32回 日本生命倫理学会年次大会

日時:2020年12月5日(土)~6日(日)
会場:ライブ配信
日本生命倫理学会(https://ja-bioethics.jp/conference/top32/

公募ワークショップ<日本における患者・市民参画(PPI)を考えるー3つの実践の現場から>にて1演題を報告

第31回 日本生命倫理学会年次大会

日時:2019年12月7日(土)~8日(日)
会場:東北大学川内キャンパス
日本生命倫理学会(https://ja-bioethics.jp/conference/top31/

「ICTを利用した患者参画型の医学研究における協働の場の構築」ポスター展示

第7回 日本難病医療ネットワーク学会学術集会

日時:2019年11月15日(金)~16日(土)
会場:九州大学医学部
日本難病医療ネットワーク学会(http://www.congre.co.jp/jsmnid2019/

「ICTを利用した患者参画型の医学研究における交流の場の構築」ポスター展示

第6回 日本難病医療ネットワーク学会学術大会

日時:2018年11月16日(金)~17日(土)
会場:岡山コンベンションセンター
日本難病医療ネットワーク学会
https://www.okayama-u.ac.jp/user/med/shinkeinaika/JSMNID2018/

「ICTを利用した患者参画型の医学研究の実践」ポスター展示

第12回 ITヘルスケア学会学術大会

日時:2018年6月2日(土)~3日(日)
会場:川崎商工会議所 KCCIホール
一般社団法人 ITヘルスケア学会(http://ithealthcare.jp

「参加者主体の医学研究プラットフォームの構築」ポスター展示

プレスリリース

2021年3月8日(月)

研究のプロセスに患者が関与することの効果を実証~患者が参画する新しい医学研究の進め方についての実践を分析

2020年7月2日(木)

研究運営に患者も参加。オンライン研究プラットフォーム RUDY JAPANで表皮水疱症患者の登録・質問票への回答受付を開始

2018年10月30日(金)

RUDY JAPANに新たな難病・稀少疾患の登録を開始~ICTを利用したオンライン研究プラットフォームで患者と研究者が参画して作成した質問票の回答受付を開始

 

最終更新日: 2022年3月14日