2023年9月以降の表皮水疱症を対象とした研究活動について
おかげさまで、表皮水疱症では、2023年8月をもちまして「季節変動によるQOLへの影響把握」の調査が調査期間満了となりました。研究成果の公表に向け、現在はデータを分析しています（詳細はこちら）。
これに伴い、表皮水疱症をお持ちの方を対象としたRUDY JAPANでの今後の研究活動は、以下の内容となります。
① 質問票調査に関しまして
現在は、質問票調査を実施しておりません。
ただし今後、開始時期は未定ですが、 RUDY JAPAN上で新たな質問票調査を行うことを計画しています。
新しい質問票が開始される際には、その時点でRUDY JAPANに表皮水疱症患者としてご登録いただいている皆様に対し、メール等でお知らせ致します。 新しい質問票調査に参加するかどうかは、説明をお読みになった上で、その時のご状況やご意向に応じてお決めいただけます。
② 質問票調査以外の研究活動につきまして
RUDY JAPANでは、質問票調査のほかに、 患者間、患者―研究者のコミュニケーションを促進する研究および活動も行なっております。 具体的には、 以下が現在開催（あるいは企画）されている活動です。
- A「運営ミーティング」……今後のRUDY JAPANでの研究の進め方について、疾患を越えて集まり、患者と研究者で話し合うための定期ミーティング ☆参加者募集中です。ご関心をお持ちの方は、お気軽に事務局までお知らせください。
- B「表皮水疱症の検討会」……今後の新しい質問票調査の進め方について、患者と研究者で集まって検討するミーティング ☆定員の都合上、参加者募集を停止しています。今後、参加者募集を行う際には、メール等でお知らせいたします。
- C「表皮水疱症の交流会」……特に患者間の交流を促進する場の企画 ☆現在企画中です。詳細が決まり次第、登録者の皆様にご案内いたします。
なお、このうち、A、Bは、患者さんと医師・研究者、両方の視点を反映させることで、難病・稀少疾患に関する新しい着眼点や成果が生まれ、より良い医学研究になるのではないか、という考えのもとで開催しています。つまり、「患者参画」という新しい研究の進め方に関する研究への参加となります。（詳細はこちら）
ご案内は以上となります。
ご不明な点やご要望などがございましたら、いつでもお気軽に事務局までお知らせください。
