2020年12月21日 / 最終更新日時 : 2020年12月21日 事務局 事務局からのお知らせ 事務局対応をお休みします(12/29-1/5) 今年も残すところあと僅かとなりました。今年は新型コロナウイルスの影響が本当に大きい一年でしたね。様々な方に色々な環境や生活の変化などがあったかと存じますが、皆様はどうお過ごしになられたでしょうか。 RUDY JAPANは […]
2020年11月26日 / 最終更新日時 : 2020年11月26日 事務局 事務局からのお知らせ RUDY JAPAN infoをリニューアルしました！ RUDY JAPAN info (お知らせサイト) のトップページをリニューアルしました！ サイドバーの追加や、表皮水疱症の研究の説明を加えるなど、よりわかりやすく使いやすいウェブサイトとなるよう工夫しました。 これらの […]
2020年10月30日 / 最終更新日時 : 2020年11月2日 事務局 事務局からのお知らせ 登録サイトのトップページをリニューアルしました！ RUDY JAPAN登録サイトのトップページをリニューアルしました！ 今回、webサイトを訪れる方に、RUDY JAPANをより分かりやすくお伝えすることを目指し、ページ下部の7つの説明枠の見出し・文章を大幅に改訂しまし […]
2020年10月14日 / 最終更新日時 : 2020年10月14日 事務局 活動報告 第16回運営ミーティングを開催しました 10月3日（土）に第16回となる運営ミーティングを開催しました。 RUDY JAPANは患者のみなさんと一緒に進める医学研究です。運営ミーティングでは、ウェブ会議システムを利用して、患者と研究者が定期的に集まり、進捗状況 […]
2020年10月9日 / 最終更新日時 : 2020年10月9日 事務局 事務局からのお知らせ 表皮水疱症の患者さん向けの案内を公開しました 患者さんによりわかりやすく研究についてお伝えするため、表皮水疱症の患者さん向けの案内を公開しました。 今年６月から登録を進めている表皮水疱症の調査について、調査に参加するメリットや、具体的な内容など1ページにまとめてご紹 […]
2020年9月30日 / 最終更新日時 : 2020年9月30日 事務局 事務局からのお知らせ RUDY JAPANニュースレターNo.3発行しました！ RUDY JAPANニュースレターNo.3を発行しました！前回発行した2019年3月から現在までの活動を、A4 1枚両面分にまとめてご報告しています。 今回のメイントピックは、本年6月に表皮水疱症（EB）の登録受付を開始 […]
2020年7月22日 / 最終更新日時 : 2020年7月22日 事務局 活動報告 第15回運営ミーティングを開催しました 7月12日（日）に第15回となる運営ミーティングを開催しました。 RUDY JAPANは患者のみなさんと一緒に進める医学研究です。運営ミーティングでは、ウェブ会議システムを利用して、患者と研究者が定期的に集まり、進捗状況 […]
2020年7月2日 / 最終更新日時 : 2020年8月21日 事務局 事務局からのお知らせ 表皮水疱症の登録を開始しました！ 6月30日より、新たな疾患として表皮水疱症を追加し、QOL（生活の質）に関する質問票の回答の受付を開始しました。研究の対象年齢は18歳以上となっております。 表皮水疱症の患者さんがRUDY JAPANに登録されると、3か […]
2020年5月26日 / 最終更新日時 : 2020年7月22日 事務局 活動報告 第14回運営ミーティングを開催しました 5月17日（日）に第14回となる運営ミーティングを実施しました。 RUDY JAPANは患者のみなさんと一緒に進める医学研究です。運営ミーティングでは、ウェブ会議システムを利用して、患者と研究者が定期的に集まり、進捗状況 […]
2020年4月16日 / 最終更新日時 : 2020年6月1日 事務局 事務局からのお知らせ （6/1更新）通常業務再開のお知らせ 新型コロナウイルス感染症により影響を受けられた皆様に心よりお見舞い申し上げます。 当事務局では、新型コロナウイルス感染症拡大防止に向け、4月16日から一部業務を停止しておりましたが、緊急事態宣言の解除に伴い、本日6月1日 […]
