2021年4月30日 / 最終更新日時 : 2021年4月30日 事務局 事務局からのお知らせ 登録途中の方へ システム更新に伴う再登録のお願い 先日お知らせした通り、RUDY JAPANへの登録方法が新しくなりました。 これまでは紙の同意書をご送付いただく必要がありましたが、これからはwebサイト上で登録手続きが完結するようになりましたので、よりスムーズにご登録 […]
2021年4月26日 / 最終更新日時 : 2021年4月26日 事務局 事務局からのお知らせ 骨格筋チャネル病と遺伝性血管性浮腫について、質問票に答えやすくなりました 骨格筋チャネル病・遺伝性血管性浮腫（HAE）について、一部のシステム変更を行い、質問票に回答し易くなりました！ また、遺伝性血管性浮腫（HAE）では、「発作の記録」のダウンロード機能を追加しました。これにより、質問票への […]
2021年4月21日 / 最終更新日時 : 2021年4月21日 事務局 活動報告 第18回運営ミーティングを開催しました 3月21日（日）に第18回となる運営ミーティングを開催しました。 RUDY JAPANは患者のみなさんと一緒に進める医学研究です。運営ミーティングでは、ウェブ会議システムを利用して、患者と研究者が定期的に集まり、進捗状況 […]
2021年4月21日 / 最終更新日時 : 2021年4月21日 事務局 活動報告 神経筋疾患対象の交流会を開催しました 去る3月6日（土）、RUDY JAPANでは、神経筋疾患の登録者を対象に、web上での交流会を開催しました。 今回は、RUDY JAPANで対象としている6つの神経筋疾患の登録者を対象に開催しました。当日は計4名・2疾患 […]
2021年4月20日 / 最終更新日時 : 2021年4月20日 事務局 事務局からのお知らせ RUDY JAPANへの登録がより簡単に。お知らせサイトinfoもリニューアル！ RUDY JAPANへの登録方法が新しくなりました！ これまでは研究参加に際して、紙の同意書をご送付いただく必要がありましたが、これからはwebサイト上で登録手続きが完結するようになり、さらにスムーズにご登録いただけるよ […]
2021年2月25日 / 最終更新日時 : 2021年4月20日 事務局 事務局からのお知らせ 現在実施している研究について [2021年4月20日 公開] 現在行われている質問票調査の予定は以下の通りです。 事務局の都合等により、期間は数日前後する場合がございますので、ご了承ください。 目次（各項目をクリックすると該当項目にジャンプします） […]
2021年2月25日 / 最終更新日時 : 2021年4月20日 事務局 事務局からのお知らせ 研究への同意や連絡先の変更について [2021年4月20日 公開] 研究への同意や連絡先はいつでも変更できます この研究では、あなたの情報に関する利用者や利用方法等について、あなたがいつでも自由に決定できます。このように、ウェブサイト等を通じて同意内容を柔 […]
2021年2月3日 / 最終更新日時 : 2021年2月3日 事務局 事務局からのお知らせ RUDY JAPANに関する論文が発表されました 2月1日（日本時間：2月2日）に、RUDY JAPANに関する初めての論文が”Research Involvement and Engagement”という国際的な学術誌に掲載されました。 この論 […]
2021年1月27日 / 最終更新日時 : 2021年2月10日 事務局 活動報告 第17回運営ミーティングを開催しました 1月16日（土）に第17回となる運営ミーティングを開催しました。 RUDY JAPANは患者のみなさんと一緒に進める医学研究です。運営ミーティングでは、ウェブ会議システムを利用して、患者と研究者が定期的に集まり、進捗状況 […]
2020年12月21日 / 最終更新日時 : 2020年12月21日 事務局 事務局からのお知らせ 事務局対応をお休みします(12/29-1/5) 今年も残すところあと僅かとなりました。今年は新型コロナウイルスの影響が本当に大きい一年でしたね。様々な方に色々な環境や生活の変化などがあったかと存じますが、皆様はどうお過ごしになられたでしょうか。 RUDY JAPANは […]
