RUDY JAPAN info (本サイト) は、RUDY JAPANに関するニュース発信や、登録の操作方法に関する情報提供を行うためのお知らせサイトです。
研究参加は登録サイトへ↓
治療法を解明するには、患者さんが何人いて、どんな状態でいるのかを把握することから始まります。
RUDY JAPANはアンケートなどを通じて、患者さんの今の状況を研究者に伝え、病気の解明・治療法開発につなげます。
RUDY JAPANに登録した患者さんは、研究者が知りたいことに、いつでもどこでも答えられます。
研究の参加に同意するかしないかも、いつでも変更できる「ダイナミック・コンセント」を実現しています。
RUDYとは「ネットを使った患者参加型臨床研究」のシステムです。
英国オックスフォード大学が開発し、大阪大学が日本版RUDY JAPANを運営しています。
参加者ひとりひとりに個人ページが用意され、答えやすいシステムです。
骨格筋チャネル病、遺伝性血管性浮腫に加え、2020年6月から表皮水疱症を対象とします。
RUDY JAPANの対象疾患は、今後もさらに増える予定です。
指定難病36
疾患についての情報はリンク先の難病情報センターをご覧ください。
※ 表皮水疱症では、現在は質問票調査を実施していません。それ以外の研究活動にはご参加いただけます（詳しくはこちら）。なお、2023年8月まで実施していた質問票調査の詳細はこちらです。
指定難病65 原発性免疫不全症候群のうち、下記の疾患
指定難病114
疾患についての情報はリンク先の難病情報センターをご覧ください。
指定難病115
疾患についての情報はリンク先の難病情報センターをご覧ください。
RUDY JAPANをお使いになるには簡単な登録が必要です。
使い方もシンプルです。詳しくはこちらをご覧ください。
RUDY JAPANの登録方法 RUDY JAPANの使い方
RUDY JAPAN登録サイトは、研究参加に同意した患者さんにウェブ上でQOLなどについてのアンケートに答えていただき、医学研究を進めるためのサイトです。対象疾患が決まっており、研究参加には登録が必要です。
患者さんのデータを取扱うため、よりセキュリティの強い状態でウェブサイトを管理しています。
参加を希望する方はこちらをクリックし、登録サイトをご覧ください。
RUDY JAPAN info (本サイト) は、RUDY JAPANに関するニュース発信や、登録の操作方法に関する情報提供を行うためのお知らせサイトです。RUDY JAPANにご関心のある方はどなたでもご覧いただけます。
非ジストロフィー性ミオトニー症候群
半年に一度のご回答をお願いしています。
遺伝性周期性四肢麻痺
半年に一度のご回答をお願いしています。
遺伝性血管性浮腫（HAE）
（A）「発作の記録」：発作の度のご回答を受け付けています。
（B）「腫れを繰り返す患者の生活の質についての質問票」（AE-QOL）：半年毎のご回答をお願いしています。（C）「予防薬の質問票」：半年毎のご回答をお願いしています。
表皮水疱症（EB）
※ 現在は質問票調査を実施していません。それ以外の研究活動にはご参加いただけます（詳しくはこちら）。
詳しい調査日程については「現在実施している研究について」をご覧ください。
