2023年6月22日 / 最終更新日時 : 2023年6月22日 事務局 事務局からのお知らせ 研究報告会（2022年）の動画を一部公開しました 2022年4月16日（土）に、RUDY JAPANの登録者・関係者の皆さまに研究の進捗状況についてご説明するため、オンラインで研究報告会を開催しました。研究報告会の最初に、2021年2月に公開されたRUDY JAPANの […]
2023年6月13日 / 最終更新日時 : 2023年6月14日 事務局 事務局からのお知らせ 公開シンポジウム「未来のスタンダード!?患者と創る医学研究 ―RUDY JAPANでの実践の紹介―」を6/23(金)に開催します 2023年6月23日(金)に、RUDY JAPANでの取り組みを紹介するシンポジウムをハイブリッド形式で開催いたします！ 近年日本でも取り組みが広がりつつある、患者と一緒に研究を進めていくこと（患者参画）を軸にしつつ、各 […]
2023年6月8日 / 最終更新日時 : 2023年6月8日 事務局 事務局からのお知らせ RUDY JAPAN春だより（2023年5月号）発行 研究の進捗状況を報告する「RUDY JAPANだより」の最新号・RUDY JAPAN春だより（2023年5月号）を発行しました。 ぜひ、画像下より、PDFをダウンロードしてご覧ください。 ■ PDFダウンロードはこちらか […]
2023年2月25日 / 最終更新日時 : 2023年2月25日 事務局 事務局からのお知らせ 皆さまからのメッセージを募集しております RUDY JAPANでは、皆さまからの病気の経験談・ご状況、他の患者さんに向けたメッセージ、RUDYへの感想や希望の声などを募集しています。頂いたメッセージは、RUDY JAPANだよりに掲載させていただきます（例：20 […]
2022年12月26日 / 最終更新日時 : 2023年9月29日 事務局 事務局からのお知らせ 事務局冬期休暇のお知らせ/2022年を振り返って ◆事務局・冬期休暇のお知らせ 2022年12月27日(火)～2023年1月9日(月・祝)は、登録や質問票の更新、お問い合わせなどの事務局対応をお休みいたします。期間中にいただいたお問い合わせなどは、1月10日以降に順次対 […]
2022年11月14日 / 最終更新日時 : 2022年11月14日 事務局 事務局からのお知らせ 運営ミーティング参加者を募集しています（表皮水疱症） RUDY JAPANは患者のみなさんと一緒に進める医学研究です。(詳しくはこちら) 今回ご案内する「運営ミーティング」とは、患者と研究者が集まって、RUDY JAPAN全体の運営や今後の方向性について話し合うための場です […]
2022年4月29日 / 最終更新日時 : 2022年4月29日 事務局 事務局からのお知らせ 事務局対応をお休みします(4/29-5/8) 誠に勝手ではございますが、2022年4月29日(金・祝)～2022年5月8日(日)は、登録やお問い合わせ、質問票の更新などの事務局対応をお休みさせていただきます。予めご了承ください。 連休期間中に頂いたお問合せ等の返信に […]
2022年4月21日 / 最終更新日時 : 2022年4月21日 事務局 03 表皮水疱症(EB) 表皮水疱症の研究期間を延長します RUDY JAPANでは、2020年7月（※）より、表皮水疱症の患者さんとともに研究を進めてきました。表皮水疱症では、季節ごとの質問票調査を実施し、それぞれの患者さんに四季を通じて一年間のご回答をお願いしてきました。 当 […]
2022年4月8日 / 最終更新日時 : 2022年4月8日 事務局 02 遺伝性血管性浮腫(HAE) RUDY JAPANが参加者募集に協力したインタビュー調査の成果が公開されました RUDY JAPANが参加者募集に協力した研究(インタビュー調査)の成果が、先日3月19日、国際的な学術誌”PLOS ONE”に発表されました。 この研究は、大阪大学・医の倫理と公共政策学研究室に所属する研究者達によるも […]
2022年4月4日 / 最終更新日時 : 2022年4月8日 事務局 02 遺伝性血管性浮腫(HAE) 遺伝性血管性浮腫に新しい質問票とスコア表示機能が追加されました 遺伝性血管性浮腫（HAE）の質問票に関するシステム改修のお知らせです。 1. 新規質問票「予防薬の質問票(HAE)」が追加されました。 この質問票は、遺伝性血管性浮腫の発作や予兆がないときに、発作を予防する目的でお薬を使 […]
