第1回交流フォーラムを開催しました

去る16日(日)、交流を大きな目的としたweb会議「交流フォーラム」をはじめて開催しました。これは、運営ミーティングの参加者をはじめとして、以前よりみなさんからいただいていた声をもとにして実現したものです。

今回の対象疾患はRUDY JAPANで対象としている神経筋疾患6つとし、当日は計5名の患者さんが参加されました。また、研究者側からも、この疾患の専門医でもある高橋正紀先生・久保田智哉先生と、RUDY JAPANの責任者である加藤先生が参加されました。

会では「研究者からの話」「研究者への質問タイム」「主に患者同士でのおしゃべりの時間」の大きく3つを行いました。特に患者さん同士の会話では、互いの症状について(筋強直症状で困る事の“あるある”や、眠気やだるさなどの症状はどこまでがこの病気に由来するものかわからないといった話)や、薬の効果について、などで話が弾み、終了時刻を延長しようか迷うほどの盛り上がりを見せました。

参加者の声も含む詳細は、次号のニュースレターでご報告する予定です。よろしければそちらもご覧ください!