2021年4月30日 / 最終更新日時 : 2021年8月22日 事務局 事務局からのお知らせ 登録途中の方へ システム更新に伴う再登録のお願い 先日お知らせした通り、RUDY JAPANへの登録方法が新しくなりました。 これまでは紙の同意書をご送付いただく必要がありましたが、これからはwebサイト上で登録手続きが完結するようになりましたので、よりスムーズにご登録 […]
2021年4月26日 / 最終更新日時 : 2022年4月8日 事務局 01 神経筋疾患 骨格筋チャネル病と遺伝性血管性浮腫について、質問票に答えやすくなりました 骨格筋チャネル病・遺伝性血管性浮腫（HAE）について、一部のシステム変更を行い、質問票に回答し易くなりました！ また、遺伝性血管性浮腫（HAE）では、「発作の記録」のダウンロード機能を追加しました。これにより、質問票への […]
2021年4月21日 / 最終更新日時 : 2021年4月21日 事務局 活動報告 第18回運営ミーティングを開催しました 3月21日（日）に第18回となる運営ミーティングを開催しました。 RUDY JAPANは患者のみなさんと一緒に進める医学研究です。運営ミーティングでは、ウェブ会議システムを利用して、患者と研究者が定期的に集まり、進捗状況 […]
2021年4月21日 / 最終更新日時 : 2022年4月8日 事務局 01 神経筋疾患 神経筋疾患対象の交流会を開催しました 去る3月6日（土）、RUDY JAPANでは、神経筋疾患の登録者を対象に、web上での交流会を開催しました。 今回は、RUDY JAPANで対象としている6つの神経筋疾患の登録者を対象に開催しました。当日は計4名・2疾患 […]
2021年4月20日 / 最終更新日時 : 2021年4月20日 事務局 事務局からのお知らせ RUDY JAPANへの登録がより簡単に。お知らせサイトinfoもリニューアル！ RUDY JAPANへの登録方法が新しくなりました！ これまでは研究参加に際して、紙の同意書をご送付いただく必要がありましたが、これからはwebサイト上で登録手続きが完結するようになり、さらにスムーズにご登録いただけるよ […]
