別途実施中の研究のご案内(「HAEの未診断期間に関する聞き取り調査」)

RUDY JAPANと関連する研究について、研究協力者募集のご案内です。(この研究は、RUDY JAPANのウェブサイト上で実施するものではありません。RUDY JAPANにご登録いただいていなくてもご参加いただけます。)

この研究は、遺伝性血管性浮腫(HAE)の方が診断に至るまでの期間について、経験やその時のお気持ち、問題と思われた点等をお伺いするものです。1時間半程度のインタビュー調査にご協力いただける方を募集しております。

ご関心をおもちの方は、下記詳細をご確認ください。

 

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【「遺伝性血管性浮腫(HAE)の未診断期間に関する聞き取り調査」ご協力のお願い】

はじめまして。
大阪大学大学院医学系研究科・医の倫理と公共政策学教室、大学院生の磯野萌子と申します。この度、HAE患者の方を対象にインタビュー調査を実施したく、ご協力のお願いを差し上げました。

私が関心を持っているのは、患者数の少ない疾患ではなかなか確定診断が得られづらく、辛い症状を抱えながらも適切な治療にたどり着けずに長年を過ごす場合がある、という問題です。RUDY JAPANのお手伝いをする中で、患者の方と直接お話しする機会がありましたが、その際にも何人かの方からこうした問題があることを伺いました。しかし、私が探した範囲では、こうした問題、特に患者さんが実際にどのような経験をされているのかを調査した文献はほとんどありませんでした。

そこで、今回インタビュー調査を行うこととしました。実際に診断がつくまでに長年を要した患者の方から、診断にたどり着くまでの経緯やお気持ち、抱えておられた問題、などを伺いたいと考えています。現状の問題を理解することで、改善の一助になればと考えています。

もしよろしければ、ご協力いただけますと幸いです。
何卒よろしくお願いいたします。

 

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「遺伝性血管性浮腫(HAE)の未診断期間に関する聞き取り調査」(大阪大学倫理審査委員会承認)

【対象となる方】
16歳以上で、下記の3つの条件を全て満たす方。
(1) HAE type1、あるいは type2と診断された方
(2) 家族の中で初めてHAEと診断された方
(3) HAEの症状のために初めて病院を受診してから、確定診断がつくまでに10年以上かかった方

【聞き取り方法】
対面・ネット会議・電話などの方法から、協力者の居住地やご意向に合わせてご相談し決定します。

【聞き取り内容】
確定診断に至るまでの期間(未診断期間)にどのような経験をされてきたか、その経験のなかで、どのような問題を抱えておられて、どのような改善策を望んでおられるかをお伺いします。
所要時間は、1時間半ほどを予定しています。

【謝金】
些少ですが、クオカード3000円分をお支払いします。

【研究実施者】
磯野萌子(大阪大学大学院医の倫理と公共政策学 大学院生)

【お問い合わせ先】
〒565-0871 大阪府吹田市山田丘2-2
06-6879-3688
m.isono[at]eth.med.osaka-u.ac.jp(磯野)
※[at]を@に変えて送信してください

ご関心をお持ちの方は、5月末までに磯野へご連絡をいただければ、説明資料をお送りいたします。
また、一度ご連絡いただき、研究参加に同意された後も、いつでも撤回することが可能です。少しでもご関心をお持ちの方がおられましたら、お気軽にご連絡ください。
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