第11回運営ミーティングを開催しました

7月14日（日）に第11回となる運営ミーティングを実施しました。

RUDY JAPANは患者のみなさんと一緒に進める医学研究です。
運営ミーティングでは、ウェブ会議システムを利用して、患者と研究者が定期的に集まり、進捗状況の共有や今後の方針についての話し合いを行っています。

今回の運営ミーティングは、大阪大学より、臨床神経生理学の高橋正紀先生と医の倫理と公共政策学の加藤和人先生、広島大学より皮膚科学講座の岩本和真先生、そして3人の患者メンバーが出席しました。

話し合った内容は主に、「今後、対象疾患を新しく追加することを、どのように考えて進めたらよいか」と、前回までの話し合いに引き続き、「交流フォーラム開催の検討」です。

前者の話題に関連して、現在の登録状況に関する意見交換も行いました。RUDY JAPANの研究内容や、患者にとっての参加意義をわかりやすく伝えていく必要性が改めて指摘されました。今後も引き続き改善に努めたいと考えています。

また、交流フォーラムに関しては、今後の大きな方針や進め方についての合意が得られました。前回までの話し合いで、ひとくちに交流といっても様々な集まり方や目的を設定することができ、何を求めているものかはそれぞれの患者の方により異なるとわかりました。このため、今後は「毎回様々な集まり方・目的で開催してみる」という方針で運営していくことになりました。自分の疾患についておしゃべりや意見交換できる回だけでなく、疾患の枠を超えた出会いの場など、参加者の方にとって魅力に感じてもらえるような、様々な形を模索していきます。

 

RUDY JAPANについてのお問合せは、以下のメールから受け付けております。運営ミーティングに出てみたい、こんな交流フォーラムを開催してほしい、など、何でも大歓迎です！

rudy[at]hp-info.med.osaka-u.ac.jp
※@に置き換えてください。また、医療相談にはお答えしかねますのでご了承ください。