第13回運営ミーティングを開催しました

1月25日（土）に第13回となる運営ミーティングを実施しました。

RUDY JAPANは患者のみなさんと一緒に進める医学研究です。
運営ミーティングでは、ウェブ会議システムを利用して、患者と研究者が定期的に集まり、進捗状況の共有や今後の方針についての話し合いを行っています。

今回は、4人の患者メンバーが出席し、運営状況の共有および話し合いを行いました。重点的に取り上げたのは、来年度追加予定の新規疾患に関する内容や、第2回交流フォーラム（昨年10/22に、＜筋のこわばり＞をテーマとした交流会を開催しました）に関する内容です。

この話題から派生して、神経筋疾患の質問票に関しても話し合いました。参加者から、「回答が必要な量が多く、この疾患に当てはまらない質問もあるため、質問項目の再整理が必要ではないか」というコメントがありましたが、質問票については、研究として認められるデータをとるための決まりがあり、質問文や項目の変更が容易に行えないのが実情です。そこで、こうした研究上の制約について、登録者のみなさんへのご説明を強化し、ご理解を得られるよう努めていく、という内容で合意しました。

このほかに今回は、昨年行った学会発表の様子などもご報告し、参加者から「自分たちの参加の意義を振り返ることができてよかった」と、好意的なコメントをいただきました。これからも、活動内容や成果を外部に発信するとともに、内部で振り返る機会も積極的に設け、こうした患者のみなさんと進める取り組みについて広く考えていきたいと思います。

RUDY JAPANへの問い合わせやコメントなどは、いつでも下記のメールアドレスで受け付けています。運営ミーティングに出てみたい、こんなイベントを開催してほしい、など、何でも大歓迎です！

rudy[at]hp-info.med.osaka-u.ac.jp
※@に置き換えてください。また、医療相談にはお答えしかねますのでご了承ください。