表皮水疱症の登録を開始しました!

6月30日より、新たな疾患として表皮水疱症を追加し、QOL(生活の質)に関する質問票の回答の受付を開始しました。

表皮水疱症の患者さんがRUDY JAPANに登録されると、3か月毎に、システム内に用意されている2種類のQOL質問票へご回答いただくことが可能になります。

皆さんからの回答を収集することで、これまで十分に把握されていなかった表皮水疱症のQOLの長期的な変化や季節による変化についての理解が進むと期待しています。研究で得られた成果は、将来的に表皮水疱症の診療やケアの向上につなげることを目指しています。

RUDY JAPANは、様々な方法で患者のみなさんと一緒につくる研究を目指しており、表皮水疱症の研究では、患者と一緒に疾患に特化した新しい質問票作成を今後予定しています。

その他にも、患者と研究者が進捗状況や運営方針などを定期的に話し合う運営ミーティングや、交流の場となるフォーラムなど、様々な活動を行っています。

RUDY JAPANの活動について、ご意見やご質問があればお気軽にお問い合わせください!

今後ともよろしくお願いいたします。

 
 

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