第29回運営ミーティングを開催しました

2023年9月24日（日）に第29回となる運営ミーティングを開催しました。

RUDY JAPANは患者のみなさんと一緒に進める医学研究です。(詳しくはこちら)

運営ミーティングでは、ウェブ会議システムを利用して、患者と研究者が定期的に集まり、進捗状況の共有や今後の方針についての話し合いを行っています。

今回は、5人の患者さんと2人の研究者、そして事務局メンバーが参加しました。

恒例通り、運営状況について報告したのち、今回は特にRUDY JAPANのソフトウェアのバージョンアップについて話題にし、その話題から派生して意見交換を行いました。現在事務局では、質問票回答システムのバージョンアップに向けて、英国の研究チームと協働しながら作業を進めています。この話題は第26回運営ミーティングなどでも共有してきましたが、今回は新しく追加予定の機能が明確になってきたことを受け、その内容などを共有しました。

今回の会話の中では、患者から「QOLは、薬の服用有無や合併している別の疾患、老化など、様々な要因で変化するのではないか」という問題提起があり、研究者からは「現在神経筋疾患で行なっているQOL調査の意義は、薬等に関わらない長期的な変動の有無や経過を追うことにあると考えている」と回答がありました。今後なんらかの特定の問題に注目する場合には別の調査を行う可能性があることや、QOLに関する回答の背景事情を研究者に伝えることの難しさが、改めて参加者間で共有されました。

RUDY JAPANへの問い合わせやコメントなどは、いつでも下記のメールアドレスで受け付けています。上記の検討内容へのご意見や、運営ミーティングに出てみたいといったリクエストなど、何でも大歓迎です！

rudy[at]hp-info.med.osaka-u.ac.jp

※@に置き換えてください。また、医療相談にはお答えしかねますのでご了承ください。