RDD神戸に参加しました

今月28の世界希少・難治性疾患の日 Rare Disease Day(以下RDD)に合わせて、2018年2月24日(土)に開催されたRDD神戸にRUDY JAPANから4人が参加しました。

参加したのは加藤教授、大学院生の古結、濱川、そして4月から新しくメンバーに加わる予定の磯野です。カフェスタイルのお洒落な雰囲気のなか、患者会の方々や関係者の皆さまと交流することができました。

RUDY JAPANチームにとって初めてのイベント参加でしたが、受け入れてくれる病院がなかなか見つからないといった遺伝性血管性浮腫(HAE)の患者さんの悩みや、これまでの医学研究は患者さんにとって重要な質問項目が限られている、といった問題について直接お話を伺い、今まで以上に稀少・難治性疾患の研究に対する思いが熱くなりました。同時に、ウェブサイトを使って患者さんが研究者とパートナーシップを築きながら研究を進めるRUDYに対して、期待の声もいただきました。

今回のイベントは、HAEだけでなく、筋強直性ジストロフィー患者会や、MECP2重複症候群の患者家族会など多くの方が参加しており、RDD2018のテーマである「つながるちから　〜take action NOW!〜」を肌で感じる素晴らしい経験となりました。ありがとうございました。