第12回運営ミーティングを開催しました

9月29日（日）に第12回となる運営ミーティングを実施しました。

RUDY JAPANは患者のみなさんと一緒に進める医学研究です。
運営ミーティングでは、ウェブ会議システムを利用して、患者と研究者が定期的に集まり、進捗状況の共有や今後の方針についての話し合いを行っています。

今回は、大阪大学より、臨床神経生理学の高橋正紀先生と久保田智哉先生、広島大学より皮膚科学講座の秀道広先生、そして4人の患者メンバーが出席しました。

このメンバーで、前回までに話し合った内容の状況共有のほか、お知らせサイトの改善や、研究のために集めたデータの利用について話し合いを行いました。

また、参加者の「半年の一度の神経筋疾患の質問票に回答しているが、自分の状況を伝えきれていないように思う」というコメントをきっかけに、質問票に関してやりとりを行いました。研究者である高橋先生からは、「他の疾患との比較のための質問票を用意しているため、どうしても自分自身の疾患の病状には当てはまらない質問項目が存在すると思う。残念ながら、その疾患に個別の病状を扱った質問票は存在しない。」という説明がありました。このような現状を踏まえたうえで、遺伝性血管性浮腫（HAE）で行ったように、疾患特異的な質問票をRUDY JAPANで作るという新たな可能性も含め、引き続き検討を続けることになりました。

運営ミーティングでは全体の運営に関して話し合いを行い、みなさんと一緒に研究を進めています。また、運営のほか、質問票で調査する項目などについても、ご協力いただける方がいれば是非一緒に検討を進めていきたいと考えています。ご関心お持ちの方は（運営ミーティングに参加していない場合でも大歓迎です）、どうぞお気軽にご連絡ください。

RUDY JAPANへの問い合わせやコメントなどは、いつでも下記のメールアドレスで受け付けています。運営ミーティングに出てみたい、こんなイベントを開催してほしい、など、何でも大歓迎です！

rudy[at]hp-info.med.osaka-u.ac.jp
※@に置き換えてください。また、医療相談にはお答えしかねますのでご了承ください。