遺伝性血管性浮腫（HAE）の登録を開始しました！

10月30日より、新たな疾患として遺伝性血管性浮腫 (HAE)を追加し、HAE発作歴に関する質問票の回答の受付を開始しました。

RUDY JAPANに登録、質問票に回答していただくことで 、これまで十分に把握されていなかったHAEの発作の部位や症状、治療やその後の経過などの詳細についての理解が進むと期待しています。

RUDY JAPANは、様々な方法で患者のみなさんと一緒につくる研究を目指しており、今回の活動はその一つのモデルを実践する試みという意味ももっています。

質問票は、広島大学の秀道広先生、岩本和真先生、遺伝性血管性浮腫患者会HAEJの今村幸恵さんをはじめとする患者代表の方々が、議論を重ねて作成したものです。

第1回目の話し合いから約半年かけて、いよいよ患者のみなさんにお使いいただけるようになりました。

その他にも、患者と研究者が進捗状況や運営方針などを定期的に話し合う運営ミーティングや、交流の場となるフォーラムなど、様々な活動を今後も行う予定です。

RUDY JAPANの活動について、ご意見やご質問があればお気軽にお問い合わせください！

今後ともよろしくお願いいたします。

 

 

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