第8回運営ミーティングを開催しました

患者のみなさんと一緒に進める医学研究を実現するため、RUDY JAPANではウェブ会議システムを利用して、患者と研究者が進捗状況の共有や今後の方針について定期的に話し合いを行っています。11月23日に、8回目となる運営ミーティングを開催しました。

11月より、広島大学皮膚科学教室の秀道広教授・岩本和真助教も参加メンバーに加わりました。お二人は、遺伝性血管性浮腫（HAE）の専門家で、先月新たにRUDY　JAPANで登録が開始されたHAEの研究者です。

今回の運営ミーティングでは、上記の秀先生と大阪大学臨床神経生理学の高橋正紀先生も参加し、4人の患者メンバーとともに話し合いを行いました。主な今回の議題は、①RUDY JAPAN infoでの公開を予定している「よくあるご質問（FAQ）」ページの文面検討、②そのほかのwebコンテンツを今後どのように充実させていくか、の二点でした。

このうち、①「よくあるご質問（FAQ）」の議題は、RUDYに参加する意義や目指したい方向性などについて、参加者のみなさんから語っていただく機会ともなりました。それぞれの立場による視点や捉え方の違いをまた新たに知り、そうした違いを理解・尊重することで新しい医学研究をつくりたい、という同じ思いを改めて共有できました。

今回の議論で見えた、立場による捉え方の違いの1つは、「治療」という言葉に関するものです。患者は病気そのものに対する根本的な治療として捉える一方で、研究者は病気により起こる合併症などの対処も含めて治療と表現している、といった違いが認識できました。

このように、対話から生まれる新しい気づきを、よくあるご質問（FAQ）の文面だけでなく、RUDY全体の発信やコミュニケーションに生かして、研究者・医療者と患者のよりよいパートナーシップにつなげていきたいと思います。

 

RUDY JAPANについてのお問合せは、以下のメールから受け付けております。運営ミーティングに出てみたいという方も大歓迎です！

rudy[at]hp-info.med.osaka-u.ac.jp

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