第17回運営ミーティングを開催しました

1月16日（土）に第17回となる運営ミーティングを開催しました。

RUDY JAPANは患者のみなさんと一緒に進める医学研究です。
運営ミーティングでは、ウェブ会議システムを利用して、患者と研究者が定期的に集まり、進捗状況の共有や今後の方針についての話し合いを行っています。

今回は、7人の研究者と5人の患者さんにご参加いただきました。ミーティングでは、以下の3点について話し合いました。
１．主治医確認について
２．共通の質問票を使って行う新しい調査について
３．今後の運営ミーティングの運営方針について

１　主治医確認について
主治医確認とは、RUDY JAPANへ登録する際に、患者さんの主治医に事務局から診断名を確認することを指します。このプロセスについて「患者さんが申告している病名を疑っていることになるのではないか」という指摘があったため、皆さんのお考えを伺いました。今回のミーティングでは、患者さんご自身の経験なども交えて、主治医確認の目的や意義について、様々な角度からご意見をいただきました。

２　共通の質問票を使って行う新しい調査について
共通の質問票を使って行う新しい調査については、今までの議論を通して「いろんな疾患での日常生活の困難の比較」を目指したいという理想が明らかになりました。しかし、研究として具体的な検討を進めるには、方針が未定であることや、現在のリソースには限界があることなどが課題となっていました。そこで、今までの議論を振り返り、今後の全体的な方針について患者さん、研究者の双方からご感想やご意見を伺いました。そのなかで、まずは患者さんの生の声をくみ取り、実際の困難を知ることから始めることが必要であり、さらに、その成果を学術的に認められるような研究にまとめることも重要であるとのご意見をいただきました。

３　今後の運営ミーティングの運営方針について
また、前回に引き続き、今後の運営ミーティングの運営方針について、Webアンケートの結果をもとに話し合いました。研究者の人数が多すぎるのではないかという懸念については、継続的に参加いただいている方はあまり気にならないとのご意見を頂きました。一方、新しく参加される方については、配慮しながら進めていくことになりました。

今回は、初めて90分間の開催となりましたが、より充実した話し合いを行うことができたという感想を多くいただきました。今後、皆さんのご負担も考慮しながら、さらに運営ミーティングを盛り上げていきたいと考えております。

RUDY JAPANへの問い合わせやコメントなどは、いつでも下記のメールアドレスで受け付けています。上記の検討内容へのご意見や、運営ミーティングに出てみたいといったリクエストなど、何でも大歓迎です！

rudy[at]hp-info.med.osaka-u.ac.jp

※@に置き換えてください。また、医療相談にはお答えしかねますのでご了承ください。