RUDY JAPANに関する論文が発表されました

2月1日(日本時間:2月2日)に、RUDY JAPANに関する初めての論文が”Research Involvement and Engagement”という国際的な学術誌に掲載されました。

この論文は、RUDY JAPANで行われている患者参画(患者さんが研究プロセスに関与すること)の取り組みに焦点を当てており、RUDY JAPANが、どのように患者さんと一緒に医学研究を進めているのか、また、実践を通してどのような学びがあったのかという点について研究成果を報告しています。

RUDY JAPANでは、患者さんと研究者がオンライン会議ツールを使用して研究全体の方針について議論する「運営ミーティング」や、遺伝性血管性浮腫(HAE)の発作に関する質問票の作成に取り組んできました。その結果、患者さんと研究者が議論を重ね協働することで、両者の視点を反映した効果的な医学研究の実現が可能であることが明らかになりました。

また、患者さんと研究者がパートナーシップを築きながら進める医学研究を実践する上で、患者さんが研究に参加するメリットを明確にすることや、研究に不慣れな患者さんにとって研究者との対話が負担にならないよう配慮すること等が、重要であることが示されました。

これまで、日本では、このように患者さんと研究者がパートナーシップを築きながら進める医学研究は、ほとんど行われてきませんでした。この論文を発表することによって、日本国内における患者参画の事例について世界に発信するだけでなく、患者参画を実践する様々な患者さんや研究者にとって役立つ情報が共有されることが期待されます。

論文はオープンアクセスでどなたでもご覧いただけます。

論文タイトル「The practice of active patient involvement in rare disease research using ICT: experiences and lessons from the RUDY JAPAN project」

https://doi.org/10.1186/s40900-021-00253-6

なお、後日、論文の概要を日本語で説明するサマリーを掲載する予定です。