骨格筋チャネル病と遺伝性血管性浮腫について、質問票に答えやすくなりました

骨格筋チャネル病・遺伝性血管性浮腫(HAE)について、一部のシステム変更を行い、質問票に回答し易くなりました!

また、遺伝性血管性浮腫(HAE)では、「発作の記録」のダウンロード機能を追加しました。これにより、質問票への回答が研究データとして研究者に届くだけでなく、ご自身の体調・症状の記録にも活用できるようになりました。

これらのシステム変更は、運営ミーティングをはじめ、登録者のみなさまからいただいたコメントを反映したものです。
RUDY JAPANでは、引き続き皆さんとともに、研究参加がより簡単で魅力的なものになるよう、システム調整に努めて参ります。

お気づきのことがございましたら、是非お気軽に事務局までお問い合わせください!


変更の詳細について・目次
(各項目をクリックすると該当項目にジャンプします)

  1. 骨格筋チャネル病での変更について

  2. 遺伝性血管性浮腫(HAE)「発作の記録」での変更について

    (1) 各回の回答記録がダウンロード可能に
(2) 「治療を受けなかった理由」の選択肢に「その他(自由記述)」を追加

 

骨格筋チャネル病での変更について

骨格筋チャネル病(非ジストロフィー性ミオトニー症候群と遺伝性周期性四肢麻痺)では、アンケートのメニュー画面に、各質問票の回答時間目安を追記しました。
これにより、今までよりもっと簡単に、ご自身のライフスタイルに合わせて研究参加できるようになりました。

 

遺伝性血管性浮腫(HAE)「発作の記録」での変更について

遺伝性血管性浮腫(HAE)に関しては、「発作の記録」の質問票について、2点の変更を行いました。

(1) 各回の回答記録がダウンロード可能に
(2) 「治療を受けなかった理由」の選択肢に「その他(自由記述)」を追加

 

(1) 各回の回答記録がダウンロード可能に

「発作の記録」回答終了後に、回答の記録をダウンロードいただけるようになりました。
これにより、質問票への回答を研究データとしてだけでなく、ご自身の体調・症状の記録にも活用できるようになりました。

<ダウンロード方法>

① まずは質問票にご回答ください。通常通り全ての設問への回答を完了し、「登録完了」ボタンを押します。

②アンケートメニュー画面より、回答済みになっている「発作の記録」質問票を開き、「完了したアンケートを閲覧します。」ボタンを押します。

③画面下部の「回答結果ダウンロード(CSV形式)」より、回答記録をダウンロードします。

※ なお、過去の回答記録を遡ってダウンロードすることはできません。データの記録を希望される方は、「発作の記録」回答後、毎回すぐにダウンロードの操作を行ってください。

 

(2) 「治療を受けなかった理由」の選択肢に「その他(自由記述)」を追加

症状が現れた時に治療しなかった理由について、「その他(自由記述)」が選択できるようになりました。


今回の変更点は以上です。
操作方法等に関して、お困りのことなどがございましたら、いつでも事務局までお問い合わせください。