第27回運営ミーティングを開催しました

2023年4月2日（日）に第27回となる運営ミーティングを開催しました。

RUDY JAPANは患者のみなさんと一緒に進める医学研究です。

運営ミーティングでは、ウェブ会議システムを利用して、患者と研究者が定期的に集まり、進捗状況の共有や今後の方針についての話し合いを行っています。

今回は、5人の患者さんと6人の研究者、そして事務局メンバーが参加しました。

全体や各疾患での研究の進捗状況について報告した後、今後の研究資金をどう獲得するか、新しい対象疾患を追加する可能性など、今後の研究やプラットフォームの方向性について、少し踏み込んだ内容まで話し合いました。

RUDY JAPANは、初めて登録者の受付を開始してから5年を経過しました。季節便りでも共有している通り、集まった回答データの分析や、論文としての研究成果の発信に向けて着々と進んでいます。同時に、希少疾患を持つ患者さんを対象にした、日頃の診療だけでは把握しきれないような疾患による生活への影響の理解を進めるための研究の重要性や、「患者さんと研究者が一緒に進める」という新しい医学研究の進め方の意義が見えてきていることを踏まえ、これらをより充実・発展させるための新たな取り組みも考えはじめています。登録者の皆様にも折に触れて発信・共有し、意見交換を行いつつ進めていく予定です。

RUDY JAPANへの問い合わせやコメントなどは、いつでも下記のメールアドレスで受け付けています。上記の検討内容へのご意見や、運営ミーティングに出てみたいといったリクエストなど、何でも大歓迎です！

rudy[at]hp-info.med.osaka-u.ac.jp ※@に置き換えてください。また、医療相談にはお答えしかねますのでご了承ください。