8/20(火)に遺伝性血管性浮腫（HAE）の成果報告会を開催しました（11/19 動画リンク追記）

先日8月20日（火）に、遺伝性血管性浮腫（HAE）の質問票調査の結果に関する報告会を開催しました。

当日は、冒頭で大阪大学の加藤教授よりRUDY JAPANの概要についてご紹介し、
続けて同じく大阪大学の古結助教より、HAEでの質問票を患者と研究者で共同作成した経緯についてご説明を行いました。
その後、広島大学の森桶助教より、今年3月に出版された論文（調査内容・結果と、結果から言えること）についてご報告を行いました。
なお、論文の概要については、こちらの記事からもお読みいただけます。

当日はRUDY JAPANの登録者とご関心のある方に参加をいただき、平日の夜の開催ではありましたが盛会に終わりました。
なお、後日、本報告会の録画を公開する予定です。

HAEの質問票調査は今後も続きます。
特に今後は、予防薬の登場など最近の治療環境の変化が、HAE患者の皆さんへのQOL（生活の質）にどう影響するのかを明らかにしていきたいと考えています。
RUDY JAPANの他の対象疾患についても、引き続き調査や分析を続け、みなさまに成果の形でお返しできるよう取り組みを進めて参ります。

より多くの患者さんに、継続的にご回答いただくことが、より良い成果報告につながります。
ぜひ引き続き、質問票回答にご協力を頂けますと幸いです。

【追記（2024年11月19日）】
研究報告会の動画を公開しました。下記のリンクからご覧ください。
https://youtu.be/2WViv9f4RIg