第15回運営ミーティングを開催しました

7月12日（日）に第15回となる運営ミーティングを開催しました。

RUDY JAPANは患者のみなさんと一緒に進める医学研究です。
運営ミーティングでは、ウェブ会議システムを利用して、患者と研究者が定期的に集まり、進捗状況の共有や今後の方針についての話し合いを行っています。

今回は、大阪大学・医の倫理と公共政策学の加藤和人先生をはじめとする8人の研究者と5人の患者メンバーが出席し、運営状況の共有および話し合いを行いました。ミーティングでは、様々な疾患領域を対象とした疾患横断的なQOL（Quality of Life:生活の質）調査の実施や、RUDY JAPAN登録サイトトップページの改善等について話し合いを行いました。

「疾患横断的な研究の検討」は、RUDY JAPANに登録されている全疾患を対象に、同一の質問票を用いたQOL調査を実施するかどうかを検討するものです。

様々な疾患に対して、同一の質問票で調査することで、それぞれの患者さんの日常生活の困難の内容を、他の疾患の患者さんと比較できるようになることが期待され、行政的な視点からも意義が大きいことについて合意が得られました。一方、研究を行うためには、統計学的な技術を用いて正確に評価することが不可欠である、といったチャレンジングな面も指摘されました。

また、トップページの改善に関しては、まずは研究に興味を持ってもらえるような工夫をすることや、参加するメリットをわかりやすく短く説明すること等、患者さんの視点から研究参加者の登録を促進するために必要なご意見を多くいただきました。

今回取り上げられたトピックについては、今後も引き続き検討を続ける予定です。

RUDY JAPANへの問い合わせやコメントなどは、いつでも下記のメールアドレスで受け付けています。上記の検討内容へのご意見や、運営ミーティングに出てみたいといったリクエストなど、何でも大歓迎です！

rudy[at]hp-info.med.osaka-u.ac.jp
※@に置き換えてください。また、医療相談にはお答えしかねますのでご了承ください。

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