2023年10月3日 / 最終更新日時 : 2023年10月3日 事務局 03 表皮水疱症(EB) 表皮水疱症・季節変動に関する調査満了のご報告と御礼 2023年8月をもちまして表皮水疱症での「季節変動によるQOLへの影響把握」の調査期間が終了しましたので、ご報告と御礼を申し上げます。 表皮水疱症は、2020年6月よりRUDY JAPANでの登録受付を開始し、今回の調査 […]
2023年7月19日 / 最終更新日時 : 2023年7月19日 事務局 活動報告 第28回運営ミーティングを開催しました 2023年6月4日(日)に第28回となる運営ミーティングを開催しました。 RUDY JAPANは患者のみなさんと一緒に進める医学研究です。(詳しくはこちら) 運営ミーティングでは、ウェブ会議システムを利用して、患者と研究 […]
2023年6月22日 / 最終更新日時 : 2023年6月22日 事務局 事務局からのお知らせ 研究報告会(2022年)の動画を一部公開しました 2022年4月16日(土)に、RUDY JAPANの登録者・関係者の皆さまに研究の進捗状況についてご説明するため、オンラインで研究報告会を開催しました。研究報告会の最初に、2021年2月に公開されたRUDY JAPANの […]
2023年6月13日 / 最終更新日時 : 2023年6月14日 事務局 事務局からのお知らせ 公開シンポジウム「未来のスタンダード!?患者と創る医学研究 ―RUDY JAPANでの実践の紹介―」を6/23(金)に開催します 2023年6月23日(金)に、RUDY JAPANでの取り組みを紹介するシンポジウムをハイブリッド形式で開催いたします! 近年日本でも取り組みが広がりつつある、患者と一緒に研究を進めていくこと(患者参画)を軸にしつつ、各 […]
2023年6月8日 / 最終更新日時 : 2023年6月8日 事務局 事務局からのお知らせ RUDY JAPAN春だより(2023年5月号)発行 研究の進捗状況を報告する「RUDY JAPANだより」の最新号・RUDY JAPAN春だより(2023年5月号)を発行しました。 ぜひ、画像下より、PDFをダウンロードしてご覧ください。 ■ PDFダウンロードはこちらか […]
2023年4月28日 / 最終更新日時 : 2023年4月30日 事務局 活動報告 第27回運営ミーティングを開催しました 2023年4月2日(日)に第27回となる運営ミーティングを開催しました。 RUDY JAPANは患者のみなさんと一緒に進める医学研究です。 運営ミーティングでは、ウェブ会議システムを利用して、患者と研究者が定期的に集まり […]
2023年3月30日 / 最終更新日時 : 2023年3月30日 事務局 活動報告 第26回運営ミーティングを開催しました 2023年1月28日(土)に第26回となる運営ミーティングを開催しました。 RUDY JAPANは患者のみなさんと一緒に進める医学研究です。(詳しくはこちら)運営ミーティングでは、ウェブ会議システムを利用して、患者と研究 […]
2023年2月25日 / 最終更新日時 : 2023年2月25日 事務局 事務局からのお知らせ 皆さまからのメッセージを募集しております RUDY JAPANでは、皆さまからの病気の経験談・ご状況、他の患者さんに向けたメッセージ、RUDYへの感想や希望の声などを募集しています。頂いたメッセージは、RUDY JAPANだよりに掲載させていただきます(例:20 […]
2022年12月26日 / 最終更新日時 : 2023年9月29日 事務局 事務局からのお知らせ 事務局冬期休暇のお知らせ/2022年を振り返って ◆事務局・冬期休暇のお知らせ 2022年12月27日(火)~2023年1月9日(月・祝)は、登録や質問票の更新、お問い合わせなどの事務局対応をお休みいたします。期間中にいただいたお問い合わせなどは、1月10日以降に順次対 […]
2022年11月29日 / 最終更新日時 : 2022年11月29日 事務局 運営ミーティング開催報告 第25回運営ミーティングを開催しました 2022年10月30日(日)に第25回となる運営ミーティングを開催しました。 RUDY JAPANは患者のみなさんと一緒に進める医学研究です。(詳しくはこちら) 運営ミーティングでは、ウェブ会議システムを利用して、患者と […]