論文発表
Survey of hereditary angioedema episodes and quality of life impairment through a patient-participatory registry
邦訳「遺伝性血管性浮腫の発作および生活の質の障害に関する患者参加型レジストリを用いた調査」
Morioke S, Aikyo T, Tanaka A, Matsubara D, Saito R, Iwamoto K, Yamasaki C, Kogetsu A, Hamakawa N, Isono M, Yamamoto BA, Matsumura Y, Takeda T, Manabe S, Javaid MK, Barrett J, Gray N, Kaye J, Kato K and Hide M (2024) Survey of hereditary angioedema episodes and quality of life impairment through a patient-participatory registry. J. Cutan. Immunol. Allergy 7:12626. doi: 10.3389/jcia.2024.12626
URL: https://doi.org/10.3389/jcia.2024.12626
▷ 論文公開時の第一報
▷ 日本語でのサマリー（簡潔な内容紹介）は以下でお読みいただけます
The practice of active patient involvement in rare disease research using ICT: experiences and lessons from the RUDY JAPAN project.
邦訳「情報通信技術を用いた希少疾患研究への積極的な患者関与の実践：RUDY JAPANプロジェクトの経験と教訓」
Hamakawa, N., Kogetsu, A., Isono, M. et al. The practice of active patient involvement in rare disease research using ICT: experiences and lessons from the RUDY JAPAN project. Res Involv Engagem 7, 9 (2021).
URL: https://doi.org/10.1186/s40900-021-00253-6
▷ 論文公開時の第一報
▷ 日本語でのサマリー（簡潔な内容紹介）は以下でお読みいただけます
学会発表
第33回 日本生命倫理学会年次大会
日時：2021年11月27日(土)～28日(日)
会場：ライブ配信
日本生命倫理学会（https://ja-bioethics.jp/conference/top33/）
公募ワークショップ＜これからの患者市民参画を考えるー2つの着眼点「ベネフィット」「患者市民の位置付けと役割」を拠り所にして＞にて2演題を報告
第32回 日本生命倫理学会年次大会
日時：2020年12月5日(土)～6日(日)
会場：ライブ配信
日本生命倫理学会（https://ja-bioethics.jp/conference/top32/）
公募ワークショップ＜日本における患者・市民参画(PPI)を考えるー3つの実践の現場から＞にて1演題を報告
第31回 日本生命倫理学会年次大会
日時：2019年12月7日(土)～8日(日)
会場：東北大学川内キャンパス
日本生命倫理学会（https://ja-bioethics.jp/conference/top31/）
「ICTを利用した患者参画型の医学研究における協働の場の構築」ポスター展示
第7回 日本難病医療ネットワーク学会学術集会
日時：2019年11月15日(金)～16日(土)
会場：九州大学医学部
日本難病医療ネットワーク学会（http://www.congre.co.jp/jsmnid2019/）
「ICTを利用した患者参画型の医学研究における交流の場の構築」ポスター展示
第6回 日本難病医療ネットワーク学会学術大会
日時：2018年11月16日(金)～17日(土)
会場：岡山コンベンションセンター
日本難病医療ネットワーク学会
（https://www.okayama-u.ac.jp/user/med/shinkeinaika/JSMNID2018/）
「ICTを利用した患者参画型の医学研究の実践」ポスター展示
第12回 ITヘルスケア学会学術大会
日時：2018年6月2日(土)～3日(日)
会場：川崎商工会議所 KCCIホール
一般社団法人 ITヘルスケア学会（http://ithealthcare.jp）
「参加者主体の医学研究プラットフォームの構築」ポスター展示
プレスリリース
2021年3月8日(月)
研究のプロセスに患者が関与することの効果を実証～患者が参画する新しい医学研究の進め方についての実践を分析
2020年7月2日(木)
研究運営に患者も参加。オンライン研究プラットフォーム RUDY JAPANで表皮水疱症患者の登録・質問票への回答受付を開始
2018年10月30日(金)
RUDY JAPANに新たな難病・稀少疾患の登録を開始～ICTを利用したオンライン研究プラットフォームで患者と研究者が参画して作成した質問票の回答受付を開始
最終更新日： 2022年3月14日