神経筋疾患対象の交流会を開催しました

去る3月6日（土）、RUDY JAPANでは、神経筋疾患の登録者を対象に、web上での交流会を開催しました。

今回は、RUDY JAPANで対象としている6つの神経筋疾患の登録者を対象に開催しました。当日は計4名・2疾患（先天性ミオトニー、低カリウム性周期性四肢麻痺）の患者さんが参加しました。また、研究チームからも、この疾患の専門医でもある高橋正紀先生・久保田智哉先生と、RUDY JAPANの責任者である加藤和人先生が参加しました。

会冒頭では、事務局より、現在実施している質問票調査についての感想をお伺いしました。この話題を皮切りに、次第に患者さん同士での症状や経験についてのお喋りに発展していきました。
今回は、2つの疾患の方がご参加されたことを受け、症状や困っていることの疾患ごとの違いを発見しつつ、「診断に辿り着くのが難しかった」といった、共通する経験も見つかる会となりました。

RUDY JAPANでは、今後もRUDY JAPANに関わる人同士が交流する機会を設ける予定です。他の対象疾患である、遺伝性血管性浮腫や表皮水疱症での開催や、あるいは疾患を超えた形での開催も検討しています。
なお、登録者からご希望があれば、事務局でも可能な限り企画や実現をお手伝いいたします。ご関心をお持ちの方はお気軽にお知らせください！