第19回運営ミーティングを開催しました
6月6日（日）に第19回となる運営ミーティングを開催しました。
RUDY JAPANは患者のみなさんと一緒に進める医学研究です。
運営ミーティングでは、ウェブ会議システムを利用して、患者と研究者が定期的に集まり、全体の進捗を共有し、今後の方針についての話し合いを行っています。
今回は、6人の患者さんと5人の研究者が参加し、主に以下の話題について話し合いました。
・各疾患での検討会開催に関する報告と意見交換
・今後の研究活動の方向性について
■各疾患の検討会の開催報告について
RUDY JAPANは、3つの疾患領域で、それぞれ異なる目的に基づいて質問票調査を行っています。この質問票調査も、患者と研究者が一緒に検討しながら進めています。
去る4~5月には、患者と研究者がともに参加するウェブミーティング（「検討会」）を疾患ごとに開催し、質問票の改善や新しい研究の開始に向けて話し合いました。
今回の運営ミーティングでは、こうした各疾患の検討会の開催結果を全体で共有し、皆さんのご感想を伺いました。検討会に参加した方からは、他の患者さんとの交流ができたことなどへの好意的な感想が寄せられました。一方で、日程の都合で参加できない場合があることや、そもそもミーティングの日程調整等に時間を要していることなど、いくつかの問題が浮かび上がりました。そこで、対応策として、チャットツールなどの活用が提案されました。今後、それぞれの疾患での検討状況に応じて、柔軟に様々な方法を取り入れ、多様な参加を実現していくことで合意しました。
■今後の研究活動の方向性について
RUDY JAPANのシステム公開から3年半が経過したこともあり、今後の研究活動の方向性について話し合いました。
この話し合いは、RUDY JAPANに以下の2点の研究目的があることを再確認する機会になりました。
①アンケート調査を中心とした、希少疾患の医学研究
②<患者と研究者が一緒に研究を進める>という新しい医学研究の進め方に関する実践を通した研究（詳細はこちら）
さらに、これまでの研究活動の意義を振り返り、今後への期待を改めて共有する機会にもなりました。例えば、「インターネットを使った研究活動だからこそ、他の患者や研究者と繋がれるようになった」「患者と研究者がそれぞれの視点を持ちよって話すことで、互いに学びがあり、また新しい研究の方向性が見えてくる」などのコメントがありました。これらの意義や期待に基づいて、今後の研究活動をより良く進めるためのいくつかの具体的な計画を検討しました。
RUDY JAPANへの問い合わせやコメントなどは、いつでも下記のメールアドレスで受け付けています。上記の検討内容へのご意見や、運営ミーティングに出てみたいといったリクエストなど、何でも大歓迎です！
rudy[at]hp-info.med.osaka-u.ac.jp
※@に置き換えてください。また、医療相談にはお答えしかねますのでご了承ください。
