第21回運営ミーティングを開催しました
9月18日（土）に第21回となる運営ミーティングを開催しました。
RUDY JAPANは患者のみなさんと一緒に進める医学研究です。
運営ミーティングでは、ウェブ会議システムを利用して、患者と研究者が定期的に集まり、進捗状況の共有や今後の方針についての話し合いを行っています。
今回は、8人の患者さんと事務局メンバーが参加し、今後の情報発信に関する優先順位を検討し、また「患者参画の研究」としての進捗状況について共有しました。
1. 今後の情報発信に関する優先順位の検討
これまでの運営ミーティングを通して、参加者からは情報発信の必要性について様々な提案がありました。例えば、RUDY JAPAN全体の研究説明を充実することや、それぞれの疾患での研究進捗状況を掲載することに関する提案などです。今回は、実際の対応にあたって、特に何を優先するべきかについて話し合いました。
話し合いでは、全ての内容が重要であるという認識が全員で改めて共有されました。その上で、「研究参加者が、自身の質問票への回答がどのような成果に結びつくのかがわかるように、各疾患での進捗状況の発信が必要」という趣旨のコメントが多くあり、特に重要な課題であることが共有されました。そのほかにも、媒体や説明の仕方など異なる側面からも提案があり、今後の情報発信の充実に向けて有用な時間となりました。
2. 「患者参画の研究」の側面に関する進捗共有
RUDY JAPANは、質問票調査によって希少疾患について研究すると同時に、患者さんと一緒に質問票調査などの医学研究を進めること（医学研究への患者参画）についても研究しています。今回は患者参画の研究としてどのような成果が得られてきたかを、2月に掲載された論文を簡単に紹介する形で共有しました。（論文について、詳しくはこちら）
論文紹介を受けて、参加者からは、「自分達のミーティングへの参加の意義が改めて理解できた」「より詳しい内容を知りたい」などの反応がありました。また、「論文が発表されたことについて、登録者向けに改めて発信してはどうか」という提案がありました。これを受けて事務局では、論文成果に関する報告会の開催に向けて検討を始めることになりました。
RUDY JAPANへの問い合わせやコメントなどは、いつでも下記のメールアドレスで受け付けています。上記の検討内容へのご意見や、運営ミーティングに出てみたいといったリクエストなど、何でも大歓迎です！
rudy[at]hp-info.med.osaka-u.ac.jp
※@に置き換えてください。また、医療相談にはお答えしかねますのでご了承ください。
