遺伝性血管性浮腫に新しい質問票とスコア表示機能が追加されました

遺伝性血管性浮腫（HAE）の質問票に関するシステム改修のお知らせです。

1. 新規質問票「予防薬の質問票(HAE)」が追加されました。

この質問票は、遺伝性血管性浮腫の発作や予兆がないときに、発作を予防する目的でお薬を使われているかどうかをお伺いするものです。この質問票にご回答いただくことで、他の質問票への回答内容についてもより詳しく分析できるようになります。ご登録者の皆様には、質問票を割り付け次第、ご連絡を差し上げます。何卒ご協力くださりますよう、よろしくお願い申し上げます。

（本質問票に関する研究計画は「現在実施している研究について」に今後掲載予定です。） 

2. 「腫れを繰り返す患者の生活の質についての質問票(AE-QoL)」回答終了時にスコアが表示されるようになりました！

RUDY JAPANでは、運営ミーティングをはじめ、登録者のみなさまからいただいたコメントをもとに、短期的にも研究参加に意義を感じていただけるように、質問票の回答結果をご自身でご確認いただけるシステム作りを目指してきました。遺伝性血管性浮腫には①「発作の記録」と②「腫れを繰り返す患者の生活の質についての質問票(AE-QoL)」の二つの質問票があります。①「発作の記録」については、昨年、回答記録のダウンロード機能を追加しました。その後も検討を重ね、今回、②「腫れを繰り返す患者の生活の質についての質問票(AE-QoL)」の回答終了時にスコアが表示されるようになりました！

質問票の回答が終了すると、このような画面が表示されます。画面左側に表示されているのは、あなたのスコアです。今回のスコアと前回のスコアを比較して、ご自身の回答の変化を見ることもできます。画面右側のグラフは、現在までにRUDY JAPANにデータ入力されたすべての回答のスコアがどのように分布しているかを示しています。

今回の変更点は以上です。
RUDY JAPANでは、引き続き皆さんとともに、研究参加がより簡単で魅力的なものになるよう、システム調整に努めて参ります。

お気づきのことがございましたら、是非お気軽に事務局までお問い合わせください！
rudy[at]hp-info.med.osaka-u.ac.jp
※[at]を@に置き換えてください。また、医療相談にはお答えしかねますので、ご了承ください。