研究報告会を開催しました
2022年4月16日（土）に、RUDY JAPANの登録者・関係者の皆さまに研究の進捗状況についてご説明するため、オンラインで研究報告会を開催しました。また、研究報告会終了後に、希望する参加者の方と研究者の間で、意見交換会を実施しました。
研究報告会
報告会では、まず、昨年2月に公開されたRUDY JAPANの立ち上げ経緯や活動状況に関する論文について、RUDY JAPANの責任者である大阪大学・医の倫理と公共政策学教室の加藤和人教授よりご説明しました。この論文の概要につきましては、以下の記事をご参照ください。
https://rudyjapan.info/2022/03/14/rudy-japan-paper-summary/
さらに、RUDY JAPANの対象疾患ごとに、研究の状況をご説明しました。現在、RUDY JAPANの対象疾患には、神経筋疾患、遺伝性血管性浮腫（HAE）、表皮水疱症（EB）という3つの疾患領域があります。当日は、神経筋疾患については大阪大学・高橋正紀先生より、遺伝性血管性浮腫（HAE）については広島大学・田中暁生先生より、表皮水疱症（EB）については大阪大学・玉井克人と大阪大学・五島大先生よりご報告いたしました。
短い時間の中で盛り沢山の会となりましたが、RUDY JAPANのこれまでの歩みや、これまでの質問票調査でわかってきたこと、これからに向けた研究目標を皆さまと共有することができました。
今回の報告会は録画しております。登録者・関係者の皆さまには追って共有させていただきます。一部の内容については、RUDY JAPAN infoを通して公開する予定です。
追記（22/5/27）
研究報告会の動画を公開しました！
登録者・関係者の方は、以下リンクよりご覧ください。
（ページを開くためのパスワードは、事務局より5/18にメールでお知らせしています。）
意見交換会
研究報告会終了後、希望者を対象とした意見交換会を実施しました。5名の登録者の方と、RUDY JAPANに関わっている研究者が参加しました。登録者からは、「RUDYの論文の内容や、RUDYで行われている研究がより理解できた」「口頭での説明を聞ける機会は貴重だと感じた。参加してよかった」というご感想を頂きました。また、今後の可能性につながる様々な意見もお伺いすることができ、大変充実した会になりました。
今後のため、皆様からのご意見・ご感想をお待ちしております。もし何かお気づきのことがございましたら、是非お気軽に事務局までお問い合わせください！
rudy[at]hp-info.med.osaka-u.ac.jp
※[at]を@に置き換えてください。また、医療相談にはお答えしかねますので、ご了承ください。
