運営ミーティング参加者を募集しています(表皮水疱症)
RUDY JAPANは患者のみなさんと一緒に進める医学研究です。(詳しくはこちら)
今回ご案内する「運営ミーティング」とは、患者と研究者が集まって、RUDY JAPAN全体の運営や今後の方向性について話し合うための場です。
ウェブ会議ツール(Zoom meeting)を利用し、2-3か月に1回、1-1.5時間のミーティングを行っています。2017年11月から2022年11月現在まで、計25回にわたり開催してきました(開催報告はこちらからご覧いただけます)。RUDY JAPANでは、運営ミーティングにおける検討を通して、交流フォーラム、ホームページの改善、研究報告会などが実現しています。
皆さま方には、ご都合・ご関心のあう範囲で無理なくご協力いただきたいと考えています。もちろん、運営ミーティングのメンバーとなった場合でも、すべての会議に参加する必要はありません。メールやSlackを利用してやりとりすることもできます。
2022年11月現在、特に表皮水疱症のメンバーを募集しております。もちろん、他の疾患の患者の方も、ご参加を受け付けております。
運営ミーティングへのご参加を希望される方、ご関心をお持ちの方は、ぜひ下記のメールアドレスにご連絡ください。また、ご不明点等ございましたら、お気軽にお問い合わせください。一週間以内にお返事差し上げます。
rudy[at]hp-info.med.osaka-u.ac.jp