第22回運営ミーティングを開催しました

2021年12月11日（土）に第22回となる運営ミーティングを開催しました。

RUDY JAPANは患者のみなさんと一緒に進める医学研究です。

運営ミーティングでは、ウェブ会議システムを利用して、患者と研究者が定期的に集まり、進捗状況の共有や今後の方針についての話し合いを行っています。

今回は、8人の患者さんと4人の研究者、そして事務局メンバーが参加しました。まずは後述する日本生命倫理学会のワークショップについて報告し、さらにRUDY JAPANに関する今後の研究活動の進め方について話題にしました。また、情報発信について、これまでの議論を振り返りながら、研究報告会の企画などについて議論しました。

1. 学会発表の報告

2021年11月28日(日)、第33回日本生命倫理学会にて、公募ワークショップ「これからの患者市民参画を考える―2つの着眼点「ベネフィット」「患者市民の位置付けと役割」を拠り所にして」が開催されました。このなかで、RUDY JAPANの経験をもとにした報告を行いました。

RUDY JAPANには、以下の二つの側面があります。
①アンケート調査を中心とした、希少疾患の医学研究
②<患者と研究者が一緒に研究を進める>という新しい医学研究の進め方に関する実践を通した研究（詳細はこちら）

学会では、②に関する報告を行いました。今回の運営ミーティングでは、学会での発表内容や質疑応答について皆さんと共有しました。これまでの運営ミーティングの経験が、広く患者市民参画のよりよい実践に向けて考える助けになっていることを確認することができました。

2. RUDY JAPAN研究報告会

前回(第21回)の運営ミーティングを踏まえ、事務局では、論文成果に関する報告会の開催に向けて動きだしています。今回は、皆さんとの検討の成果を踏まえながら、RUDY JAPANの研究状況を論文の成果に留まらず幅広くお伝えするための研究報告会の企画について報告し、皆さんからのご意見を伺いました。どの様な人が参加できるようにするべきか、限られた時間のなかで何が報告できるか、などの様々な点について意見を交わすことができました。また、研究者からの一方的な報告だけでは得られない知見や経験に関する指摘があり、交流の場の意義と必要性について再確認する機会となりました。なお、研究報告会の詳細は追ってお知らせいたします。

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RUDY JAPANへの問い合わせやコメントなどは、いつでも下記のメールアドレスで受け付けています。上記の検討内容へのご意見や、運営ミーティングに出てみたいといったリクエストなど、何でも大歓迎です！

rudy[at]hp-info.med.osaka-u.ac.jp

※@に置き換えてください。また、医療相談にはお答えしかねますのでご了承ください。