2020年7月2日 / 最終更新日時 : 2022年4月8日 事務局 03 表皮水疱症(EB) 表皮水疱症の登録を開始しました！ 6月30日より、新たな疾患として表皮水疱症を追加し、QOL（生活の質）に関する質問票の回答の受付を開始しました。研究の対象年齢は18歳以上となっております。 表皮水疱症の患者さんがRUDY JAPANに登録されると、3か […]
2020年4月16日 / 最終更新日時 : 2020年6月1日 事務局 事務局からのお知らせ （6/1更新）通常業務再開のお知らせ 新型コロナウイルス感染症により影響を受けられた皆様に心よりお見舞い申し上げます。 当事務局では、新型コロナウイルス感染症拡大防止に向け、4月16日から一部業務を停止しておりましたが、緊急事態宣言の解除に伴い、本日6月1日 […]
2020年4月3日 / 最終更新日時 : 2020年4月3日 事務局 事務局からのお知らせ RUDY JAPAN infoをリニューアルしました RUDY JAPAN info (お知らせサイト) のトップページをリニューアルしました！ 新しい画像の追加や、登録サイトとお知らせサイトの説明を加えるなど、はじめての方にもわかりやすいウェブサイトとなるよう工夫しました […]
2019年10月11日 / 最終更新日時 : 2019年10月12日 事務局 事務局からのお知らせ 登録をご希望される方へ：RUDY JAPAN登録方法について RUDY JAPANにご協力いただき、誠にありがとうございます。 研究への参加をご希望される方は、登録方法のページをよく読み、RUDY JAPAN登録サイトから仮登録にお進みください。 仮登録の操作方法は、こちらからもご […]
2019年4月25日 / 最終更新日時 : 2019年4月25日 事務局 事務局からのお知らせ 事務局対応をお休みします(4/27-5/6) 誠に勝手ではございますが、2019年4月27日(土)～2019年5月6日(月)は、登録やお問い合わせなどの事務局対応をお休みさせていただきます。予めご了承ください。 連休期間中に頂いたお問合せ等の返信にお時間を頂く場合が […]
2019年3月15日 / 最終更新日時 : 2019年3月16日 事務局 事務局からのお知らせ RUDY JAPANニュースレターNo.2発行しました！ RUDY JAPANニュースレターNo.2を発行しました！ 前回発行した8月から現在までの活動を、A4 1枚両面分にまとめてご報告しています。 今回のメイントピックは、10月に遺伝性血管性浮腫（HAE）の登録受付を開始し […]
2019年3月13日 / 最終更新日時 : 2021年2月10日 事務局 活動報告 第9回運営ミーティングを開催しました 患者のみなさんと一緒に進める医学研究を実現するため、RUDY JAPANではウェブ 会議システムを利用して、患者と研究者が進捗状況の共有や今後の方針について定 期的に話し合いを行っています。2月3日に、9回目となる運営ミ […]
2019年2月21日 / 最終更新日時 : 2019年2月21日 事務局 事務局からのお知らせ RUDY JAPAN infoに新しいページを追加しました RUDY JAPAN infoに新たに3種類のページを追加しました！ よくあるご質問(FAQ)では、研究内容や参加のメリットなど、これまでに寄せられたご質問と回答をご覧いただけます。 さらに、学会発表などの成果公開やニュ […]
2019年2月15日 / 最終更新日時 : 2022年4月8日 事務局 01 神経筋疾患 第1回交流フォーラムを開催しました 去る1月6日（日）、交流を大きな目的としたweb会議「交流フォーラム」をはじめて開催しました。これは、運営ミーティングの参加者をはじめとして、以前よりみなさんからいただいていた声をもとにして実現したものです。 今回の対象 […]
2018年12月27日 / 最終更新日時 : 2018年12月27日 事務局 事務局からのお知らせ 事務局対応をお休みします (12/28-1/6) 今年も残すところあと僅かとなりました。 おかげさまで、今年も少しずつではありますが研究を進めることができました。この場をお借りしてお礼申し上げます。 2018年12月28日(金)～2019年1月6日(日)は、登録やお問い […]
