2024年8月13日 / 最終更新日時 : 2024年8月13日 事務局 02 遺伝性血管性浮腫(HAE) 8月20日(火)遺伝性血管性浮腫（HAE）研究報告会を開催します 3月28日、RUDY JAPANにおける遺伝性血管性浮腫（HAE）に関する質問票調査の結果が論文として公開されました。 （詳細はRUDY JAPAN infoの論文解説記事をご覧ください。） この研究の成果につきまして、 […]
2024年5月9日 / 最終更新日時 : 2024年5月28日 事務局 事務局からのお知らせ 【成果報告】遺伝性血管性浮腫(HAE)での調査結果について報告する論文の紹介 RUDY JAPANでは、患者さんに自ら質問票に回答してもらうことで、患者さんの情報を集めてきました。さらに、患者さんと研究者が議論を重ね協働することで、両者の視点を反映した効果的な医学研究を実現してきました。 私たち研 […]
2022年3月14日 / 最終更新日時 : 2024年5月22日 事務局 事務局からのお知らせ 【成果報告】RUDY JAPANプロジェクトからの出版論文の紹介 RUDY JAPANは、「①登録者の皆さんからの質問票回答を収集・解析することで、希少疾患に関する理解を深める」という研究プロジェクトです。そして、同時に、「②<患者と研究者が一緒に研究を進める>という新しい […]
