2025年7月23日 / 最終更新日時 : 2025年7月23日 事務局 成果報告 【成果報告】RUDY JAPANでの患者参画の取り組みについて報告する論文の紹介 2024年12月に発行された専門誌「遺伝子医学 50号」において、RUDY JAPANで行っている患者参画の取り組みを報告する論文が掲載されました。 以下、論文が書かれた背景と報告内容（一部）、そして意義についてご紹介し […]
2024年8月13日 / 最終更新日時 : 2024年8月13日 事務局 02 遺伝性血管性浮腫(HAE) 8月20日(火)遺伝性血管性浮腫（HAE）研究報告会を開催します 3月28日、RUDY JAPANにおける遺伝性血管性浮腫（HAE）に関する質問票調査の結果が論文として公開されました。 （詳細はRUDY JAPAN infoの論文解説記事をご覧ください。） この研究の成果につきまして、 […]
2024年5月9日 / 最終更新日時 : 2024年5月28日 事務局 事務局からのお知らせ 【成果報告】遺伝性血管性浮腫(HAE)での調査結果について報告する論文の紹介 RUDY JAPANでは、患者さんに自ら質問票に回答してもらうことで、患者さんの情報を集めてきました。さらに、患者さんと研究者が議論を重ね協働することで、両者の視点を反映した効果的な医学研究を実現してきました。 私たち研 […]
2024年4月24日 / 最終更新日時 : 2025年7月23日 事務局 事務局からのお知らせ RUDY JAPANで実施されたHAE研究の論文が発表されました 3月28日に、RUDY JAPANにおいて実施された遺伝性血管性浮腫(HAE)に関する研究論文が”Journal of Cutaneous Immunology and Allergy”という国際的な学術誌に掲載されまし […]
2023年6月13日 / 最終更新日時 : 2025年7月23日 事務局 事務局からのお知らせ 公開シンポジウム「未来のスタンダード!?患者と創る医学研究 ―RUDY JAPANでの実践の紹介―」を6/23(金)に開催します 2023年6月23日(金)に、RUDY JAPANでの取り組みを紹介するシンポジウムをハイブリッド形式で開催いたします！ 近年日本でも取り組みが広がりつつある、患者と一緒に研究を進めていくこと（患者参画）を軸にしつつ、各 […]
2022年3月14日 / 最終更新日時 : 2024年5月22日 事務局 事務局からのお知らせ 【成果報告】RUDY JAPANプロジェクトからの出版論文の紹介 RUDY JAPANは、「①登録者の皆さんからの質問票回答を収集・解析することで、希少疾患に関する理解を深める」という研究プロジェクトです。そして、同時に、「②<患者と研究者が一緒に研究を進める>という新しい […]
