2019年2月15日 / 最終更新日時 : 2022年4月8日 事務局 01 神経筋疾患 第1回交流フォーラムを開催しました 去る1月6日(日)、交流を大きな目的としたweb会議「交流フォーラム」をはじめて開催しました。これは、運営ミーティングの参加者をはじめとして、以前よりみなさんからいただいていた声をもとにして実現したものです。 今回の対象 […]
2018年10月31日 / 最終更新日時 : 2022年4月8日 事務局 02 遺伝性血管性浮腫(HAE) 遺伝性血管性浮腫(HAE)の登録を開始しました! 10月30日より、新たな疾患として遺伝性血管性浮腫 (HAE)を追加し、HAE発作歴に関する質問票の回答の受付を開始しました。 RUDY JAPANに登録、質問票に回答していただくことで 、これまで十分に把握さ […]