2022年3月14日 / 最終更新日時 : 2022年3月14日 事務局 事務局からのお知らせ RUDY JAPANプロジェクトからの出版論文の紹介 RUDY JAPANは、「①登録者の皆さんからの質問票回答を収集・解析することで、希少疾患に関する理解を深める」という研究プロジェクトです。そして、同時に、「②<患者と研究者が一緒に研究を進める>という新しい […]
2021年12月27日 / 最終更新日時 : 2021年12月27日 事務局 事務局からのお知らせ 事務局冬期休暇のお知らせ・スタッフからの一言（この一年を振り返って） ◆事務局・冬期休暇のお知らせ 2021年12月28日(火)～2022年1月4日(火)は、登録や質問票の更新、お問い合わせなどの事務局対応をお休みいたします。期間中にいただいたお問い合わせなどは、1月5日以降に順次対応しま […]
2021年4月30日 / 最終更新日時 : 2021年8月22日 事務局 事務局からのお知らせ 登録途中の方へ システム更新に伴う再登録のお願い 先日お知らせした通り、RUDY JAPANへの登録方法が新しくなりました。 これまでは紙の同意書をご送付いただく必要がありましたが、これからはwebサイト上で登録手続きが完結するようになりましたので、よりスムーズにご登録 […]
2021年4月26日 / 最終更新日時 : 2022年4月8日 事務局 01 神経筋疾患 骨格筋チャネル病と遺伝性血管性浮腫について、質問票に答えやすくなりました 骨格筋チャネル病・遺伝性血管性浮腫（HAE）について、一部のシステム変更を行い、質問票に回答し易くなりました！ また、遺伝性血管性浮腫（HAE）では、「発作の記録」のダウンロード機能を追加しました。これにより、質問票への […]
2021年4月20日 / 最終更新日時 : 2021年4月20日 事務局 事務局からのお知らせ RUDY JAPANへの登録がより簡単に。お知らせサイトinfoもリニューアル！ RUDY JAPANへの登録方法が新しくなりました！ これまでは研究参加に際して、紙の同意書をご送付いただく必要がありましたが、これからはwebサイト上で登録手続きが完結するようになり、さらにスムーズにご登録いただけるよ […]
2021年2月25日 / 最終更新日時 : 2022年3月9日 事務局 事務局からのお知らせ 現在実施している研究について [2022年3月9日 現在の最新情報はこちらをご参照ください] [2021年4月20日 公開] 現在行われている質問票調査の予定は以下の通りです。 事務局の都合等により、期間は数日前後する場合がございますので、ご了承くだ […]
2021年2月25日 / 最終更新日時 : 2022年4月1日 事務局 事務局からのお知らせ 研究への同意や連絡先の変更について [2021年4月20日 公開] 研究への同意や連絡先はいつでも変更できます この研究では、あなたの情報に関する利用者や利用方法等について、あなたがいつでも自由に決定できます。このように、ウェブサイト等を通じて同意内容を柔 […]
2021年2月3日 / 最終更新日時 : 2022年5月24日 事務局 事務局からのお知らせ RUDY JAPANに関する論文が発表されました 2月1日（日本時間：2月2日）に、RUDY JAPANに関する初めての論文が”Research Involvement and Engagement”という国際的な学術誌に掲載されました。 この論 […]
2020年12月21日 / 最終更新日時 : 2020年12月21日 事務局 事務局からのお知らせ 事務局対応をお休みします(12/29-1/5) 今年も残すところあと僅かとなりました。今年は新型コロナウイルスの影響が本当に大きい一年でしたね。様々な方に色々な環境や生活の変化などがあったかと存じますが、皆様はどうお過ごしになられたでしょうか。 RUDY JAPANは […]
2020年11月26日 / 最終更新日時 : 2020年11月26日 事務局 事務局からのお知らせ RUDY JAPAN infoをリニューアルしました！ RUDY JAPAN info (お知らせサイト) のトップページをリニューアルしました！ サイドバーの追加や、表皮水疱症の研究の説明を加えるなど、よりわかりやすく使いやすいウェブサイトとなるよう工夫しました。 これらの […]
