2018年12月27日 / 最終更新日時 : 2018年12月27日 事務局 事務局からのお知らせ 事務局対応をお休みします (12/28-1/6) 今年も残すところあと僅かとなりました。 おかげさまで、今年も少しずつではありますが研究を進めることができました。この場をお借りしてお礼申し上げます。 2018年12月28日(金)～2019年1月6日(日)は、登録やお問い […]
2018年10月31日 / 最終更新日時 : 2022年4月8日 事務局 02 遺伝性血管性浮腫(HAE) 遺伝性血管性浮腫（HAE）の登録を開始しました！ 10月30日より、新たな疾患として遺伝性血管性浮腫 (HAE)を追加し、HAE発作歴に関する質問票の回答の受付を開始しました。 RUDY JAPANに登録、質問票に回答していただくことで 、これまで十分に把握さ […]
2018年8月22日 / 最終更新日時 : 2018年8月22日 管理者 事務局からのお知らせ RUDY JAPAN ニュースレター創刊しました！ このたび、運営ミーティング参加者からの「定期的に進捗状況を教えて欲しい」というご意見にお応えして、ニュースレターを発行する運びとなりました。 今回は創刊号ということで、プロジェクトの紹介を主としました。メッセージの寄 […]
2018年8月2日 / 最終更新日時 : 2021年2月10日 事務局 事務局からのお知らせ 患者フォーラムの名称が「運営ミーティング」に変わりました 患者のみなさんと一緒に進める医学研究を実現するため、RUDY JAPANではウェブ会議システムを利用して定期的に、患者と研究者が進捗状況の共有や今後の方針について話し合いを行っています。7月29日に、6回目となる運営ミー […]
2018年7月13日 / 最終更新日時 : 2018年7月13日 事務局 事務局からのお知らせ 事務局対応をお休みします (7/16-7/20) このたびの大雨等による自然災害により被災された皆さまに、謹んでお見舞い申し上げます。一日でも早い復旧を心よりお祈り申し上げます。 来週（7月16日～20日）は事務局メンバーの出張のため、登録やお問い合わせなどの事務局対応 […]
2018年3月3日 / 最終更新日時 : 2018年3月3日 事務局 事務局からのお知らせ メンテナンスのお知らせ いつもRUDY JAPANにご協力いただき誠にありがとうございます。 このたび、システム向上のためメンテナンスを実施いたします。 下記時間帯でアクセスいただけません。 ■メンテナンス日時 2018年3月6日（火）15:0 […]
2017年12月1日 / 最終更新日時 : 2017年12月1日 事務局 事務局からのお知らせ RUDY JAPANの使い方・お知らせをお届けする「RUDY JAPAN info」を開始 人数の少ない病気であっても、研究を進めたい。 RUDY JAPANは、希少疾患の患者さんが毎日どのように暮らしており、今の状態がどうなのかをウェブを使って研究者に伝えるためにオックスフォード大学で開発した研究用システムで […]
