2023年10月3日 / 最終更新日時 : 2023年10月3日 事務局 03 表皮水疱症(EB) 2023年9月以降の表皮水疱症を対象とした研究活動について おかげさまで、表皮水疱症では、2023年8月をもちまして「季節変動によるQOLへの影響把握」の調査が調査期間満了となりました。研究成果の公表に向け、現在はデータを分析しています（詳細はこちら）。 これに伴い、表皮水疱症を […]
2023年10月3日 / 最終更新日時 : 2023年10月3日 事務局 03 表皮水疱症(EB) 表皮水疱症・季節変動に関する調査満了のご報告と御礼 2023年8月をもちまして表皮水疱症での「季節変動によるQOLへの影響把握」の調査期間が終了しましたので、ご報告と御礼を申し上げます。 表皮水疱症は、2020年6月よりRUDY JAPANでの登録受付を開始し、今回の調査 […]
2023年6月22日 / 最終更新日時 : 2023年6月22日 事務局 事務局からのお知らせ 研究報告会（2022年）の動画を一部公開しました 2022年4月16日（土）に、RUDY JAPANの登録者・関係者の皆さまに研究の進捗状況についてご説明するため、オンラインで研究報告会を開催しました。研究報告会の最初に、2021年2月に公開されたRUDY JAPANの […]
2023年6月8日 / 最終更新日時 : 2023年6月8日 事務局 事務局からのお知らせ RUDY JAPAN春だより（2023年5月号）発行 研究の進捗状況を報告する「RUDY JAPANだより」の最新号・RUDY JAPAN春だより（2023年5月号）を発行しました。 ぜひ、画像下より、PDFをダウンロードしてご覧ください。 ■ PDFダウンロードはこちらか […]
2023年2月25日 / 最終更新日時 : 2023年2月25日 事務局 研究の進捗報告 RUDY JAPAN冬だより（2023年2月号）発行 研究の進捗状況を報告する「RUDY JAPANだより」の最新号・RUDY JAPAN冬だより（2023年2月号）を発行しました。今号は開催報告が充実しております。引き続き皆さまからのメッセージを募集しております！ ぜひ、 […]
2022年12月26日 / 最終更新日時 : 2023年9月29日 事務局 事務局からのお知らせ 事務局冬期休暇のお知らせ/2022年を振り返って ◆事務局・冬期休暇のお知らせ 2022年12月27日(火)～2023年1月9日(月・祝)は、登録や質問票の更新、お問い合わせなどの事務局対応をお休みいたします。期間中にいただいたお問い合わせなどは、1月10日以降に順次対 […]
2022年11月14日 / 最終更新日時 : 2022年12月12日 事務局 研究の進捗報告 RUDY JAPAN秋だより（2022年11月号）発行 研究の進捗状況を報告する「RUDY JAPANだより」の最新号・RUDY JAPAN秋だより（2022年11月号）を発行しました。今回は遺伝性周期性四肢麻痺をお持ちの方と表皮水疱症をお持ちの方へのご案内があります。また、 […]
2022年7月29日 / 最終更新日時 : 2022年7月29日 事務局 研究の進捗報告 RUDY JAPAN夏だより（2022年7月号）発行 研究の進捗状況を報告する「RUDY JAPANだより」の最新号・RUDY JAPAN夏だより（2022年7月号）を発行しました。今回は「みんなの広場」に東京都・40代・Nさんからのメッセージを掲載しています。投稿ありがと […]
2022年5月4日 / 最終更新日時 : 2022年5月27日 事務局 研究の進捗報告 保護中: 【限定公開】RUDY JAPAN研究報告会の記録動画 この投稿はパスワードで保護されているため抜粋文はありません。
2022年4月22日 / 最終更新日時 : 2022年6月3日 事務局 研究の進捗報告 RUDY JAPAN春だより（2022年4月号）発行 この度、これまで発行していたニュースレターをリニューアルし、「RUDY JAPANだより」と名称を変えて、定期的に研究の進捗状況をお知らせすることになりました！ 新しい「RUDY JAPANだより」では、質問票調査の進捗 […]
