2018年4月28日 / 最終更新日時 : 2021年2月10日 事務局 活動報告 第5回患者フォーラムを実施しました 4月26日に第5回患者フォーラムを実施しました。 RUDY JAPANは患者さんと一緒に進める医学研究です。Web会議システムを利用した患者フォーラムを毎月開催し、研究の進捗報告やさまざまな活動内容について意見交換を行っ […]
2018年3月26日 / 最終更新日時 : 2019年3月13日 事務局 活動報告 阪大チームミーティングを実施しました 2018年3月23日に大阪大学RUDY JAPANチームの研究者９人が集まり、現在の進捗状況や今後の予定等について話し合いを行いました。 RUDY JAPANでは新たな疾患登録を拡大するため、遺伝性血管性浮腫(HAE)、 […]
2018年3月19日 / 最終更新日時 : 2021年2月10日 事務局 活動報告 第4回患者フォーラムを実施しました 3月15日に第4回目となる患者フォーラムを実施しました。 RUDY JAPANは患者さんと一緒に進める医学研究です。研究者と患者さんのパートナーシップを築くための活動の一部として、直接オンラインでつながる患者フォーラムを […]
2018年3月3日 / 最終更新日時 : 2018年3月3日 事務局 事務局からのお知らせ メンテナンスのお知らせ いつもRUDY JAPANにご協力いただき誠にありがとうございます。 このたび、システム向上のためメンテナンスを実施いたします。 下記時間帯でアクセスいただけません。 ■メンテナンス日時 2018年3月6日（火）15:0 […]
2018年2月27日 / 最終更新日時 : 2019年3月13日 事務局 活動報告 RDD神戸に参加しました 今月28の世界希少・難治性疾患の日 Rare Disease Day(以下RDD)に合わせて、2018年2月24日(土)に開催されたRDD神戸にRUDY JAPANから4人が参加しました。 参加したのは加藤教授、大学院生 […]
2018年2月13日 / 最終更新日時 : 2019年3月13日 事務局 活動報告 阪大チームミーティングを実施しました 2018年2月8日に大阪大学RUDY JAPANチームの研究者7人が集まり、現在の進捗状況や今後の予定等について話し合いを行いました。 現在検討中のリニューアルや、オックスフォード大学との今後の連携の進め方についても議題 […]
2018年1月24日 / 最終更新日時 : 2019年3月13日 事務局 活動報告 阪大チームミーティングを実施しました 2018年1月18日に大阪大学RUDY JAPANチームの研究者6人が集まり、現在の進捗状況や今後の予定、さらに12月に行われた患者フォーラムで提案された意見等について話し合いを行いました。 患者フォーラムでは、現在運用 […]
2017年12月1日 / 最終更新日時 : 2017年12月1日 事務局 事務局からのお知らせ RUDY JAPANの使い方・お知らせをお届けする「RUDY JAPAN info」を開始 人数の少ない病気であっても、研究を進めたい。 RUDY JAPANは、希少疾患の患者さんが毎日どのように暮らしており、今の状態がどうなのかをウェブを使って研究者に伝えるためにオックスフォード大学で開発した研究用システムで […]
