2023年10月3日 / 最終更新日時 : 2023年10月3日 事務局 03 表皮水疱症(EB) 2023年9月以降の表皮水疱症を対象とした研究活動について おかげさまで、表皮水疱症では、2023年8月をもちまして「季節変動によるQOLへの影響把握」の調査が調査期間満了となりました。研究成果の公表に向け、現在はデータを分析しています（詳細はこちら）。 これに伴い、表皮水疱症を […]
2023年10月3日 / 最終更新日時 : 2023年10月3日 事務局 03 表皮水疱症(EB) 表皮水疱症・季節変動に関する調査満了のご報告と御礼 2023年8月をもちまして表皮水疱症での「季節変動によるQOLへの影響把握」の調査期間が終了しましたので、ご報告と御礼を申し上げます。 表皮水疱症は、2020年6月よりRUDY JAPANでの登録受付を開始し、今回の調査 […]
2022年4月21日 / 最終更新日時 : 2022年4月21日 事務局 03 表皮水疱症(EB) 表皮水疱症の研究期間を延長します RUDY JAPANでは、2020年7月（※）より、表皮水疱症の患者さんとともに研究を進めてきました。表皮水疱症では、季節ごとの質問票調査を実施し、それぞれの患者さんに四季を通じて一年間のご回答をお願いしてきました。 当 […]
2020年10月9日 / 最終更新日時 : 2022年4月8日 事務局 03 表皮水疱症(EB) 表皮水疱症の患者さん向けの案内を公開しました 患者さんによりわかりやすく研究についてお伝えするため、表皮水疱症の患者さん向けの案内を公開しました。 今年６月から登録を進めている表皮水疱症の調査について、調査に参加するメリットや、具体的な内容など1ページにまとめてご紹 […]
2020年7月2日 / 最終更新日時 : 2022年4月8日 事務局 03 表皮水疱症(EB) 表皮水疱症の登録を開始しました！ 6月30日より、新たな疾患として表皮水疱症を追加し、QOL（生活の質）に関する質問票の回答の受付を開始しました。研究の対象年齢は18歳以上となっております。 表皮水疱症の患者さんがRUDY JAPANに登録されると、3か […]
