2021年4月26日 / 最終更新日時 : 2022年4月8日 事務局 01 神経筋疾患 骨格筋チャネル病と遺伝性血管性浮腫について、質問票に答えやすくなりました 骨格筋チャネル病・遺伝性血管性浮腫（HAE）について、一部のシステム変更を行い、質問票に回答し易くなりました！ また、遺伝性血管性浮腫（HAE）では、「発作の記録」のダウンロード機能を追加しました。これにより、質問票への […]
2021年4月20日 / 最終更新日時 : 2021年4月20日 事務局 事務局からのお知らせ RUDY JAPANへの登録がより簡単に。お知らせサイトinfoもリニューアル！ RUDY JAPANへの登録方法が新しくなりました！ これまでは研究参加に際して、紙の同意書をご送付いただく必要がありましたが、これからはwebサイト上で登録手続きが完結するようになり、さらにスムーズにご登録いただけるよ […]
2021年2月25日 / 最終更新日時 : 2022年3月9日 事務局 事務局からのお知らせ 現在実施している研究について [2022年3月9日 現在の最新情報はこちらをご参照ください] [2021年4月20日 公開] 現在行われている質問票調査の予定は以下の通りです。 事務局の都合等により、期間は数日前後する場合がございますので、ご了承くだ […]
2021年2月25日 / 最終更新日時 : 2022年4月1日 事務局 事務局からのお知らせ 研究への同意や連絡先の変更について [2021年4月20日 公開] 研究への同意や連絡先はいつでも変更できます この研究では、あなたの情報に関する利用者や利用方法等について、あなたがいつでも自由に決定できます。このように、ウェブサイト等を通じて同意内容を柔 […]
2021年2月3日 / 最終更新日時 : 2022年5月24日 事務局 事務局からのお知らせ RUDY JAPANに関する論文が発表されました 2月1日（日本時間：2月2日）に、RUDY JAPANに関する初めての論文が”Research Involvement and Engagement”という国際的な学術誌に掲載されました。 この論 […]
2020年12月21日 / 最終更新日時 : 2020年12月21日 事務局 事務局からのお知らせ 事務局対応をお休みします(12/29-1/5) 今年も残すところあと僅かとなりました。今年は新型コロナウイルスの影響が本当に大きい一年でしたね。様々な方に色々な環境や生活の変化などがあったかと存じますが、皆様はどうお過ごしになられたでしょうか。 RUDY JAPANは […]
2020年11月26日 / 最終更新日時 : 2020年11月26日 事務局 事務局からのお知らせ RUDY JAPAN infoをリニューアルしました！ RUDY JAPAN info (お知らせサイト) のトップページをリニューアルしました！ サイドバーの追加や、表皮水疱症の研究の説明を加えるなど、よりわかりやすく使いやすいウェブサイトとなるよう工夫しました。 これらの […]
2020年10月30日 / 最終更新日時 : 2020年11月2日 事務局 事務局からのお知らせ 登録サイトのトップページをリニューアルしました！ RUDY JAPAN登録サイトのトップページをリニューアルしました！ 今回、webサイトを訪れる方に、RUDY JAPANをより分かりやすくお伝えすることを目指し、ページ下部の7つの説明枠の見出し・文章を大幅に改訂しまし […]
2020年10月9日 / 最終更新日時 : 2022年4月8日 事務局 03 表皮水疱症(EB) 表皮水疱症の患者さん向けの案内を公開しました 患者さんによりわかりやすく研究についてお伝えするため、表皮水疱症の患者さん向けの案内を公開しました。 今年６月から登録を進めている表皮水疱症の調査について、調査に参加するメリットや、具体的な内容など1ページにまとめてご紹 […]
2020年9月30日 / 最終更新日時 : 2020年9月30日 事務局 事務局からのお知らせ RUDY JAPANニュースレターNo.3発行しました！ RUDY JAPANニュースレターNo.3を発行しました！前回発行した2019年3月から現在までの活動を、A4 1枚両面分にまとめてご報告しています。 今回のメイントピックは、本年6月に表皮水疱症（EB）の登録受付を開始 […]
