2019年5月17日 / 最終更新日時 : 2019年6月4日 事務局 事務局からのお知らせ 6/4訂正・追記あり：別途実施中の研究のご案内（「HAEの未診断期間に関する聞き取り調査」） RUDY JAPANと関連する研究について、研究協力者募集のご案内です。（この研究は、RUDY JAPANのウェブサイト上で実施するものではありません。RUDY JAPANにご登録いただいていなくてもご参加いただけます。 […]
2019年4月25日 / 最終更新日時 : 2019年4月25日 事務局 事務局からのお知らせ 事務局対応をお休みします(4/27-5/6) 誠に勝手ではございますが、2019年4月27日(土)～2019年5月6日(月)は、登録やお問い合わせなどの事務局対応をお休みさせていただきます。予めご了承ください。 連休期間中に頂いたお問合せ等の返信にお時間を頂く場合が […]
2019年4月22日 / 最終更新日時 : 2019年4月22日 事務局 事務局からのお知らせ 登録サイト「詳しい情報」ページを更新しました RUDY JAPAN登録サイトの「詳しい情報」を更新しました！ 「はじめての方へ」では、この研究の目的や参加方法などをご説明しています。 今回、特にこの項目について、より分かりやすくお伝えするため、一から表 […]
2019年3月15日 / 最終更新日時 : 2019年3月16日 事務局 事務局からのお知らせ RUDY JAPANニュースレターNo.2発行しました！ RUDY JAPANニュースレターNo.2を発行しました！ 前回発行した8月から現在までの活動を、A4 1枚両面分にまとめてご報告しています。 今回のメイントピックは、10月に遺伝性血管性浮腫（HAE）の登録受付を開始し […]
2019年3月13日 / 最終更新日時 : 2019年3月13日 事務局 活動報告 第9回運営ミーティングを開催しました 患者のみなさんと一緒に進める医学研究を実現するため、RUDY JAPANではウェブ 会議システムを利用して、患者と研究者が進捗状況の共有や今後の方針について定 期的に話し合いを行っています。2月3日に、9回目となる運営ミ […]
2019年2月21日 / 最終更新日時 : 2019年2月21日 事務局 事務局からのお知らせ RUDY JAPAN infoに新しいページを追加しました RUDY JAPAN infoに新たに3種類のページを追加しました！ よくあるご質問(FAQ)では、研究内容や参加のメリットなど、これまでに寄せられたご質問と回答をご覧いただけます。 さらに、学会発表などの成果公開やニュ […]
2019年2月15日 / 最終更新日時 : 2019年3月13日 事務局 活動報告 第1回交流フォーラムを開催しました 去る1月6日（日）、交流を大きな目的としたweb会議「交流フォーラム」をはじめて開催しました。これは、運営ミーティングの参加者をはじめとして、以前よりみなさんからいただいていた声をもとにして実現したものです。 今回の対象 […]
2018年12月27日 / 最終更新日時 : 2018年12月27日 事務局 事務局からのお知らせ 事務局対応をお休みします (12/28-1/6) 今年も残すところあと僅かとなりました。 おかげさまで、今年も少しずつではありますが研究を進めることができました。この場をお借りしてお礼申し上げます。 2018年12月28日(金)～2019年1月6日(日)は、登録やお問い […]
2018年12月5日 / 最終更新日時 : 2019年3月13日 事務局 活動報告 第8回運営ミーティングを開催しました 患者のみなさんと一緒に進める医学研究を実現するため、RUDY JAPANではウェブ会議システムを利用して、患者と研究者が進捗状況の共有や今後の方針について定期的に話し合いを行っています。11月23日に、8回目となる運営ミ […]
2018年10月31日 / 最終更新日時 : 2018年10月31日 事務局 事務局からのお知らせ 遺伝性血管性浮腫（HAE）の登録を開始しました！ 10月30日より、新たな疾患として遺伝性血管性浮腫 (HAE)を追加し、HAE発作歴に関する質問票の回答の受付を開始しました。 RUDY JAPANに登録、質問票に回答していただくことで 、これまで十分に把握されていなか […]
