2019年2月21日 / 最終更新日時 : 2019年2月21日 事務局 事務局からのお知らせ RUDY JAPAN infoに新しいページを追加しました RUDY JAPAN infoに新たに3種類のページを追加しました！ よくあるご質問(FAQ)では、研究内容や参加のメリットなど、これまでに寄せられたご質問と回答をご覧いただけます。 さらに、学会発表などの成果公開やニュ […]
2019年2月15日 / 最終更新日時 : 2022年4月8日 事務局 01 神経筋疾患 第1回交流フォーラムを開催しました 去る1月6日（日）、交流を大きな目的としたweb会議「交流フォーラム」をはじめて開催しました。これは、運営ミーティングの参加者をはじめとして、以前よりみなさんからいただいていた声をもとにして実現したものです。 今回の対象 […]
2018年12月27日 / 最終更新日時 : 2018年12月27日 事務局 事務局からのお知らせ 事務局対応をお休みします (12/28-1/6) 今年も残すところあと僅かとなりました。 おかげさまで、今年も少しずつではありますが研究を進めることができました。この場をお借りしてお礼申し上げます。 2018年12月28日(金)～2019年1月6日(日)は、登録やお問い […]
2018年12月5日 / 最終更新日時 : 2021年2月10日 事務局 活動報告 第8回運営ミーティングを開催しました 患者のみなさんと一緒に進める医学研究を実現するため、RUDY JAPANではウェブ会議システムを利用して、患者と研究者が進捗状況の共有や今後の方針について定期的に話し合いを行っています。11月23日に、8回目となる運営ミ […]
2018年10月31日 / 最終更新日時 : 2022年4月8日 事務局 02 遺伝性血管性浮腫(HAE) 遺伝性血管性浮腫（HAE）の登録を開始しました！ 10月30日より、新たな疾患として遺伝性血管性浮腫 (HAE)を追加し、HAE発作歴に関する質問票の回答の受付を開始しました。 RUDY JAPANに登録、質問票に回答していただくことで 、これまで十分に把握さ […]
2018年10月12日 / 最終更新日時 : 2021年2月10日 事務局 活動報告 第7回運営ミーティングを実施しました 9月30日に第7回運営ミーティングを実施しました。 RUDY JAPANは患者さんと一緒に進める医学研究です。Web会議システムを利用して、定期的に患者と研究者で集まり、研究の進捗報告やさまざまな活動内容について意見交換 […]
2018年8月22日 / 最終更新日時 : 2018年8月22日 管理者 事務局からのお知らせ RUDY JAPAN ニュースレター創刊しました！ このたび、運営ミーティング参加者からの「定期的に進捗状況を教えて欲しい」というご意見にお応えして、ニュースレターを発行する運びとなりました。 今回は創刊号ということで、プロジェクトの紹介を主としました。メッセージの寄 […]
2018年8月2日 / 最終更新日時 : 2021年2月10日 事務局 事務局からのお知らせ 患者フォーラムの名称が「運営ミーティング」に変わりました 患者のみなさんと一緒に進める医学研究を実現するため、RUDY JAPANではウェブ会議システムを利用して定期的に、患者と研究者が進捗状況の共有や今後の方針について話し合いを行っています。7月29日に、6回目となる運営ミー […]
2018年7月13日 / 最終更新日時 : 2018年7月13日 事務局 事務局からのお知らせ 事務局対応をお休みします (7/16-7/20) このたびの大雨等による自然災害により被災された皆さまに、謹んでお見舞い申し上げます。一日でも早い復旧を心よりお祈り申し上げます。 来週（7月16日～20日）は事務局メンバーの出張のため、登録やお問い合わせなどの事務局対応 […]
2018年5月14日 / 最終更新日時 : 2019年3月13日 事務局 活動報告 阪大チームミーティングを実施しました 2018年5月10日にRUDY JAPAN阪大チームミーティングを実施しました。 今回のミーティングでは、様々な疾患の患者さんや専門家と医学研究を進めるため、全体の仕組みの具体的な検討を行いました。また、これまでに患者フ […]
