2022年4月21日 / 最終更新日時 : 2022年4月21日 事務局 03 表皮水疱症(EB) 表皮水疱症の研究期間を延長します RUDY JAPANでは、2020年7月（※）より、表皮水疱症の患者さんとともに研究を進めてきました。表皮水疱症では、季節ごとの質問票調査を実施し、それぞれの患者さんに四季を通じて一年間のご回答をお願いしてきました。 当 […]
2022年4月8日 / 最終更新日時 : 2022年4月8日 事務局 02 遺伝性血管性浮腫(HAE) RUDY JAPANが参加者募集に協力したインタビュー調査の成果が公開されました RUDY JAPANが参加者募集に協力した研究(インタビュー調査)の成果が、先日3月19日、国際的な学術誌”PLOS ONE”に発表されました。 この研究は、大阪大学・医の倫理と公共政策学研究室に所属する研究者達によるも […]
2022年4月4日 / 最終更新日時 : 2022年4月8日 事務局 02 遺伝性血管性浮腫(HAE) 遺伝性血管性浮腫に新しい質問票とスコア表示機能が追加されました 遺伝性血管性浮腫（HAE）の質問票に関するシステム改修のお知らせです。 1. 新規質問票「予防薬の質問票(HAE)」が追加されました。 この質問票は、遺伝性血管性浮腫の発作や予兆がないときに、発作を予防する目的でお薬を使 […]
2021年4月26日 / 最終更新日時 : 2022年4月8日 事務局 01 神経筋疾患 骨格筋チャネル病と遺伝性血管性浮腫について、質問票に答えやすくなりました 骨格筋チャネル病・遺伝性血管性浮腫（HAE）について、一部のシステム変更を行い、質問票に回答し易くなりました！ また、遺伝性血管性浮腫（HAE）では、「発作の記録」のダウンロード機能を追加しました。これにより、質問票への […]
2021年4月21日 / 最終更新日時 : 2022年4月8日 事務局 01 神経筋疾患 神経筋疾患対象の交流会を開催しました 去る3月6日（土）、RUDY JAPANでは、神経筋疾患の登録者を対象に、web上での交流会を開催しました。 今回は、RUDY JAPANで対象としている6つの神経筋疾患の登録者を対象に開催しました。当日は計4名・2疾患 […]
2020年10月9日 / 最終更新日時 : 2022年4月8日 事務局 03 表皮水疱症(EB) 表皮水疱症の患者さん向けの案内を公開しました 患者さんによりわかりやすく研究についてお伝えするため、表皮水疱症の患者さん向けの案内を公開しました。 今年６月から登録を進めている表皮水疱症の調査について、調査に参加するメリットや、具体的な内容など1ページにまとめてご紹 […]
2020年7月2日 / 最終更新日時 : 2022年4月8日 事務局 03 表皮水疱症(EB) 表皮水疱症の登録を開始しました！ 6月30日より、新たな疾患として表皮水疱症を追加し、QOL（生活の質）に関する質問票の回答の受付を開始しました。研究の対象年齢は18歳以上となっております。 表皮水疱症の患者さんがRUDY JAPANに登録されると、3か […]
2019年5月17日 / 最終更新日時 : 2022年4月8日 事務局 02 遺伝性血管性浮腫(HAE) 6/4訂正・追記あり：別途実施中の研究のご案内（「HAEの未診断期間に関する聞き取り調査」） RUDY JAPANと関連する研究について、研究協力者募集のご案内です。（この研究は、RUDY JAPANのウェブサイト上で実施するものではありません。RUDY JAPANにご登録いただいていなくてもご参加いただけます。 […]
2019年2月15日 / 最終更新日時 : 2022年4月8日 事務局 01 神経筋疾患 第1回交流フォーラムを開催しました 去る1月6日（日）、交流を大きな目的としたweb会議「交流フォーラム」をはじめて開催しました。これは、運営ミーティングの参加者をはじめとして、以前よりみなさんからいただいていた声をもとにして実現したものです。 今回の対象 […]
2018年10月31日 / 最終更新日時 : 2022年4月8日 事務局 02 遺伝性血管性浮腫(HAE) 遺伝性血管性浮腫（HAE）の登録を開始しました！ 10月30日より、新たな疾患として遺伝性血管性浮腫 (HAE)を追加し、HAE発作歴に関する質問票の回答の受付を開始しました。 RUDY JAPANに登録、質問票に回答していただくことで 、これまで十分に把握さ […]
