2024年8月27日 / 最終更新日時 : 2024年11月19日 事務局 02 遺伝性血管性浮腫(HAE) 8/20(火)に遺伝性血管性浮腫（HAE）の成果報告会を開催しました（11/19 動画リンク追記） 先日8月20日（火）に、遺伝性血管性浮腫（HAE）の質問票調査の結果に関する報告会を開催しました。 当日は、冒頭で大阪大学の加藤教授よりRUDY JAPANの概要についてご紹介し、 続けて同じく大阪大学の古結助教より、H […]
2024年8月13日 / 最終更新日時 : 2024年8月13日 事務局 02 遺伝性血管性浮腫(HAE) 8月20日(火)遺伝性血管性浮腫（HAE）研究報告会を開催します 3月28日、RUDY JAPANにおける遺伝性血管性浮腫（HAE）に関する質問票調査の結果が論文として公開されました。 （詳細はRUDY JAPAN infoの論文解説記事をご覧ください。） この研究の成果につきまして、 […]
2022年4月8日 / 最終更新日時 : 2022年4月8日 事務局 02 遺伝性血管性浮腫(HAE) RUDY JAPANが参加者募集に協力したインタビュー調査の成果が公開されました RUDY JAPANが参加者募集に協力した研究(インタビュー調査)の成果が、先日3月19日、国際的な学術誌”PLOS ONE”に発表されました。 この研究は、大阪大学・医の倫理と公共政策学研究室に所属する研究者達によるも […]
2022年4月4日 / 最終更新日時 : 2022年4月8日 事務局 02 遺伝性血管性浮腫(HAE) 遺伝性血管性浮腫に新しい質問票とスコア表示機能が追加されました 遺伝性血管性浮腫（HAE）の質問票に関するシステム改修のお知らせです。 1. 新規質問票「予防薬の質問票(HAE)」が追加されました。 この質問票は、遺伝性血管性浮腫の発作や予兆がないときに、発作を予防する目的でお薬を使 […]
2021年4月26日 / 最終更新日時 : 2022年4月8日 事務局 01 神経筋疾患 骨格筋チャネル病と遺伝性血管性浮腫について、質問票に答えやすくなりました 骨格筋チャネル病・遺伝性血管性浮腫（HAE）について、一部のシステム変更を行い、質問票に回答し易くなりました！ また、遺伝性血管性浮腫（HAE）では、「発作の記録」のダウンロード機能を追加しました。これにより、質問票への […]
2019年5月17日 / 最終更新日時 : 2022年4月8日 事務局 02 遺伝性血管性浮腫(HAE) 6/4訂正・追記あり：別途実施中の研究のご案内（「HAEの未診断期間に関する聞き取り調査」） RUDY JAPANと関連する研究について、研究協力者募集のご案内です。（この研究は、RUDY JAPANのウェブサイト上で実施するものではありません。RUDY JAPANにご登録いただいていなくてもご参加いただけます。 […]
2018年10月31日 / 最終更新日時 : 2022年4月8日 事務局 02 遺伝性血管性浮腫(HAE) 遺伝性血管性浮腫（HAE）の登録を開始しました！ 10月30日より、新たな疾患として遺伝性血管性浮腫 (HAE)を追加し、HAE発作歴に関する質問票の回答の受付を開始しました。 RUDY JAPANに登録、質問票に回答していただくことで 、これまで十分に把握さ […]
