2022年4月21日 / 最終更新日時 : 2022年4月21日 事務局 03 表皮水疱症(EB) 表皮水疱症の研究期間を延長します RUDY JAPANでは、2020年7月（※）より、表皮水疱症の患者さんとともに研究を進めてきました。表皮水疱症では、季節ごとの質問票調査を実施し、それぞれの患者さんに四季を通じて一年間のご回答をお願いしてきました。 当 […]
2022年4月8日 / 最終更新日時 : 2022年4月8日 事務局 02 遺伝性血管性浮腫(HAE) RUDY JAPANが参加者募集に協力したインタビュー調査の成果が公開されました RUDY JAPANが参加者募集に協力した研究(インタビュー調査)の成果が、先日3月19日、国際的な学術誌”PLOS ONE”に発表されました。 この研究は、大阪大学・医の倫理と公共政策学研究室に所属する研究者達によるも […]
2022年4月4日 / 最終更新日時 : 2022年4月8日 事務局 02 遺伝性血管性浮腫(HAE) 遺伝性血管性浮腫に新しい質問票とスコア表示機能が追加されました 遺伝性血管性浮腫（HAE）の質問票に関するシステム改修のお知らせです。 1. 新規質問票「予防薬の質問票(HAE)」が追加されました。 この質問票は、遺伝性血管性浮腫の発作や予兆がないときに、発作を予防する目的でお薬を使 […]
2022年3月14日 / 最終更新日時 : 2024年5月22日 事務局 事務局からのお知らせ 【成果報告】RUDY JAPANプロジェクトからの出版論文の紹介 RUDY JAPANは、「①登録者の皆さんからの質問票回答を収集・解析することで、希少疾患に関する理解を深める」という研究プロジェクトです。そして、同時に、「②<患者と研究者が一緒に研究を進める>という新しい […]
2021年12月27日 / 最終更新日時 : 2021年12月27日 事務局 事務局からのお知らせ 事務局冬期休暇のお知らせ・スタッフからの一言（この一年を振り返って） ◆事務局・冬期休暇のお知らせ 2021年12月28日(火)～2022年1月4日(火)は、登録や質問票の更新、お問い合わせなどの事務局対応をお休みいたします。期間中にいただいたお問い合わせなどは、1月5日以降に順次対応しま […]
2021年11月8日 / 最終更新日時 : 2021年11月9日 事務局 活動報告 第21回運営ミーティングを開催しました 9月18日（土）に第21回となる運営ミーティングを開催しました。 RUDY JAPANは患者のみなさんと一緒に進める医学研究です。 運営ミーティングでは、ウェブ会議システムを利用して、患者と研究者が定期的に集まり、進捗状 […]
2021年8月23日 / 最終更新日時 : 2021年8月23日 事務局 活動報告 第20回運営ミーティングを開催しました 8月1日（日）に第20回となる運営ミーティングを開催しました。 RUDY JAPANは患者のみなさんと一緒に進める医学研究です。運営ミーティングでは、ウェブ会議システムを利用して、患者と研究者が定期的に集まり、進捗状況の […]
2021年6月29日 / 最終更新日時 : 2021年8月22日 事務局 活動報告 第19回運営ミーティングを開催しました 6月6日（日）に第19回となる運営ミーティングを開催しました。 RUDY JAPANは患者のみなさんと一緒に進める医学研究です。運営ミーティングでは、ウェブ会議システムを利用して、患者と研究者が定期的に集まり、全体の進捗 […]
2021年4月30日 / 最終更新日時 : 2021年8月22日 事務局 事務局からのお知らせ 登録途中の方へ システム更新に伴う再登録のお願い 先日お知らせした通り、RUDY JAPANへの登録方法が新しくなりました。 これまでは紙の同意書をご送付いただく必要がありましたが、これからはwebサイト上で登録手続きが完結するようになりましたので、よりスムーズにご登録 […]
2021年4月26日 / 最終更新日時 : 2022年4月8日 事務局 01 神経筋疾患 骨格筋チャネル病と遺伝性血管性浮腫について、質問票に答えやすくなりました 骨格筋チャネル病・遺伝性血管性浮腫（HAE）について、一部のシステム変更を行い、質問票に回答し易くなりました！ また、遺伝性血管性浮腫（HAE）では、「発作の記録」のダウンロード機能を追加しました。これにより、質問票への […]
