2020年7月2日 / 最終更新日時 : 2022年4月8日 事務局 03 表皮水疱症(EB) 表皮水疱症の登録を開始しました！ 6月30日より、新たな疾患として表皮水疱症を追加し、QOL（生活の質）に関する質問票の回答の受付を開始しました。研究の対象年齢は18歳以上となっております。 表皮水疱症の患者さんがRUDY JAPANに登録されると、3か […]
2019年5月17日 / 最終更新日時 : 2022年4月8日 事務局 02 遺伝性血管性浮腫(HAE) 6/4訂正・追記あり：別途実施中の研究のご案内（「HAEの未診断期間に関する聞き取り調査」） RUDY JAPANと関連する研究について、研究協力者募集のご案内です。（この研究は、RUDY JAPANのウェブサイト上で実施するものではありません。RUDY JAPANにご登録いただいていなくてもご参加いただけます。 […]
2019年2月15日 / 最終更新日時 : 2022年4月8日 事務局 01 神経筋疾患 第1回交流フォーラムを開催しました 去る1月6日（日）、交流を大きな目的としたweb会議「交流フォーラム」をはじめて開催しました。これは、運営ミーティングの参加者をはじめとして、以前よりみなさんからいただいていた声をもとにして実現したものです。 今回の対象 […]
2018年10月31日 / 最終更新日時 : 2022年4月8日 事務局 02 遺伝性血管性浮腫(HAE) 遺伝性血管性浮腫（HAE）の登録を開始しました！ 10月30日より、新たな疾患として遺伝性血管性浮腫 (HAE)を追加し、HAE発作歴に関する質問票の回答の受付を開始しました。 RUDY JAPANに登録、質問票に回答していただくことで 、これまで十分に把握さ […]
